Enige tijd geleden is Petra Willems officieel toegetreden tot het bestuur van Huid Nederland. Petra is 36 jaar en vormt met haar partner Rob een creatief huishouden in Roermond. Hij vult het huis met piano en zang, terwijl zij het huis per seizoen steeds weer anders decoreert, carnaval, Halloween en kerst zijn de favoriete versierjaargetijden. “Dat is een mooie tegenpool voor het vele strategische denkwerk wat ik doe.’
Petra is opgeleid als bestuurskundige, gespecialiseerd in gedragsverandering door middel van communicatie en bestudeert als zodanig gedragspatronen in de samenleving, organisaties en samenwerkingsverbanden.
Rond haar puberteit kreeg Petra de diagnose vitiligo, er is nog een wetenschappelijke verklaring voor het ontstaan van deze witte vlekken op lichaamsdelen en haar. De arts in het ziekenhuis zei “Het is niet te genezen. Leer er maar mee leven.” Dat was natuurlijk een schok, en zeker voor een meisje in de pubertijd lastig om hiermee om te gaan. De vlekken waren eerst niet zichtbaar, maar later werden ze groter en goed zichtbaar, doordat ze op meer zichtbare lichaamsdelen verschenen. Toen kwam ook de schaamte, een psychische last en een machteloos gevoel. De machteloosheid werd ook veroorzaakt door het grillige verloop en de snelle groei van de witte vlekken en witte haren. ‘Ik had veel last van mijn lichaam, mijn huis, mijn uitvallende en later witte en stugge haren, ik ging het zelfs haten. Waarom gaat het niet weg en groeit het alleen maar?’ En zo speelt vitiligo al vrij lang een rol in mijn leven.
Ik heb gewerkt in de wereld van innovaties in de zorg en vroeg me steeds af ‘waarom is er geen oplossing voor vitiligo?’ Dat triggerde me om de knop om te zetten en te gaan onderzoeken wat ik er zelf aan kan doen om het controleerbaar te krijgen. En dat is gelukt, het stabiliseerde tot mijn eigen verbazing!’
Op de vraag hoe ze dat voor elkaar heeft gekregen antwoordt ze dat ze zichzelf volledig onder de loep heeft genomen: wat doe ik in mijn leven, wat neem ik tot mij (voeding, letterlijk wat ik eet en figuurlijk met wie en wat omring ik mij?), wie ben ik, of laat ik me definiëren door mijn vlekken? ‘Aandacht voor mezelf en mijn leefstijl, een ware speurtocht naar mezelf.’ Een mooi onderwerp om nog eens op terug te komen als ervaringsdeskundige in een van onze online leefstijlbijeenkomsten.
Het raakt Petra enorm dat zovele mensen emotioneel en psychisch geraakt worden door een huidaandoening. Via de bestuursfunctie bij Huid Nederland gaat ze daarmee aan de slag. ‘Het spreekt mij ontzettend aan dat iedereen die iets met de huid heeft welkom is en hulp krijgt bij Huid Nederland. Onze huid houdt ons letterlijk en figuurlijk bij elkaar en ik vind het heel waardevol om daar, vanuit bestuurlijk en communicatief oogpunt, een bijdrage aan te kunnen leveren.’
