De negen huidpatiëntenorganisaties die het project steunen en met Huid Nederland samenwerken zijn:
Via hun en onze eigen media hebben we verschillende oproepen gedaan om mee te werken aan het project en ervaringen met ons te delen.
De belangrijkste ervaringen in de eerste periode medio mei – medio juli 2023 zijn:
· Grote onbekendheid bij potentiële gebruikers met de PGO ondanks alle landelijke info en ook onze eigen informatie daarover op onze website.
· Terughoudendheid huidpatiënten een PGO aan te maken (of dat weer actief te gebruiken)
diverse redenen:
o zien op tegen wat daarvoor nodig is
o mensen zien of ervaren nog weinig meerwaarde
o vinden het ingewikkeld
o zijn terughoudend omdat ze niet weten hoe het met de privacy zit
o vrezen dat ze ‘daarmee alles zelf moeten doen’
· Langzamerhand hebben we een toenemend aantal deelnemende huidpatiënten gekregen, maar met zo’n 15 deelnemers nog niet het streefaantal van 25 deelnemers in de eerste periode
· Gebruikers hebben wisselende ervaringen:
o Een deel klikt vrij makkelijk door alle stappen heen om een account te maken en gegevens binnen te halen
o Een ander deel ervaart allerlei problemen: die problemen zijn ook heel wisselend en kennen verschillende (mogelijke) oorzaken (dit diepen we verder uit)
o Niet alle hulpverleners zijn aangesloten:
§ Zowel voor het puur delen van hun gegevens
§ Maar zeker niet onbelangrijk: ook niet voor het omgekeerd wisselen van gegevens en dus interactie tussen hulpverlener en patiënt
o De gegevens in de PGO zijn (maar) een deel van de gegevens die bij veel hulpverleners in het eigen digitaal portaal beschikbaar zijn
o Functionaliteiten PGO zijn nog relatief beperkt
o Je moet (nu nog) regelmatig opnieuw autorisatie geven voor binnenhalen van gegevens. Dat is daarmee omslachtig
Is hiermee de PGO of het project mislukt?
· Nee, dat kan zo niet gesteld worden. Net zoals slechte reclame ook reclame is, zijn teleurstellende (project)ervaringen ook ervaringen. Ze geven ons inzicht in de factoren die een rol spelen bij de verschillende fasen die van belang zijn bij het gebruik van de PGO: informatie en kennis vooraf; motivatie en overwegingen; gebruiksmogelijkheden en ervaren problemen;
· Met het project bouwen we binnen de huidpatiëntenorganisaties de kennis en het netwerk op om aan de PGO-ontwikkeling bij te dragen en deze af te stemmen op de ervaringen en behoeften van huidpatiënten
· Daarvoor gaan we nu na de vakantieperiode door met een 2e wervingsronde van PGO-gebruikers en een uitvraag bij alle deelnemers naar de gewenste gebruiksmogelijkheden. Deze brengen we in bij de overleggen en partijen die verantwoordelijk zijn voor de PGO-ontwikkeling.
