Per 1 juli 2020 is de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg (Wvpz), en de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) volledig van kracht. Dit houdt onder meer in dat patiënten kosteloos recht hebben op online inzage in het medisch dossier, alsook hiervan een digitaal afschrift te krijgen.
Dit is een belangrijke stap als het gaat om eigen regie van mensen met een chronische aandoening, in ons geval mensen met een huidaandoening. Met nog vers in ons achterhoofd de corona-periode waarin het bezoeken van een dermatoloog niet meer de normaalste zaak van de wereld was. Het is ook een belangrijke stap voor de door de overheid aan ons beschikbaar gestelde Persoonlijke Gezondheids Omgeving (PGO).
Karin, hoe waren de afgelopen maanden voor jou?
'De afgelopen periode liep ik zelf, met de zeldzame huidaandoening Netherton Syndroom, tegen de volgende dingen aan, zo had ik meerdere malen een huidinfectie. Dit betekende voor mij, dat ik foto's kon mailen naar mijn behandelaar. Fijn natuurlijk, maar ik heb door mijn aandoening meerdere behandelaars en ik moet dus ook meerdere mails sturen. Het zou fijn zijn als ik in mijn PGO 1 bericht kon aanmaken om deze gelijktijdig aan een aantal mensen te sturen. Dan is mijn huisarts ook meteen op de hoogte'.
Wat nou als jij met dat omvangrijke medische dossier corona had gekregen?
'Tja, aan wie had dan het best mijn verhaal kunnen vertellen? Ik denk dat mijn PGO dan uitkomst had moeten bieden. Het zou werkelijk fantastisch zijn als echt alle informatie op één plaats bij elkaar verzameld werd. Ik had in mei een afspraak met een endocrinoloog over mijn bijnierproblemen. Dit was endocrinoloog nummer 4. Een week voor de afspraak zat ik bij mijn huisarts om alle brieven van eerdere afspraken uit te printen. Deze werden vervolgens tijdens het bezoek aan de nieuwe endocrinoloog weer ingescand. Te midden van alle digitale ontwikkelingen zijn deze schotten in de zorg hopeloos ouderwets. Het vertraagt en het verstoort de onderlinge communicatie. Bij Huidpatiënten Nederland maken we ons er daarom sterk voor dat iedereen met een huidaandoening betere zorg en betere overdracht tussen behandelaren krijgt. De zorg wordt hier in onze ogen beter en efficiënter van, en dit sluit aan bij de wens van de patiënt'.
