Hoe ver is NGID gekomen? Welke wetenschappelijke doorbraken hebben het vakgebied veranderd? En, misschien nog belangrijker, welke vragen moeten nog worden beantwoord? Dit waren de centrale vragen tijdens de interactieve sessie Back to the Future op de NGID Annual Day. De samenwerkende patiëntenorganisaties nodigden onderzoekers, clinici, promovendi en andere belanghebbenden uit om samen te ref...

How far has NGID progressed? Which scientific breakthroughs have changed the field? And, perhaps even more importantly, which questions still need to be answered? These were the central questions during the interactive Back to the Future session at the NGID Annual Day. The collaborating patient organisations invited researchers, clinicians, PhD candidates and other stakeholders to reflect toge...

Gebruikt u basiscrème of basiszalf voor uw huidaandoening? Dan horen wij graag uw ervaringen. Met deze vragenlijst brengen we in kaart hoe belangrijk deze producten zijn in het dagelijks leven en wat de gevolgen zijn wanneer ze minder goed beschikbaar of betaalbaar zijn. Het onderzoek richt zich met name op mensen met eczeem, psoriasis, ichthyosis, lichen sclerosus, lichen planus, naevi en epid...

Deze week kwamen tijdens de World Health Assembly (#WHA79) in Genève experts, beleidsmakers, patiëntenorganisaties en landenvertegenwoordigers samen om te praten over de vervolgstappen na de aangenomen WHO-resolutie over huidziekten. Tijdens het side event “From Resolution to Action: Implementing the Skin Diseases Resolution WHA78.15” stond één vraag centraal: hoe zorgen we ervoor dat de inter...

Ons bestuurslid Prof. dr. Suzanne Pasmans zet zich op een bijzondere manier in voor kinderen met een zeldzame huidaandoening. Op zaterdag 26 april loopt zij de halve marathon in Padua. Daarmee haalt zij geld op voor onderzoek via de Under Your Skin Foundation. Voor kinderen met uiterst zeldzame huidaandoeningen is goede zorg en onderzoek niet vanzelfsprekend. Door dit soort acties komt er mee...