Hoe ver is NGID gekomen? Welke wetenschappelijke doorbraken hebben het vakgebied veranderd? En, misschien nog belangrijker, welke vragen moeten nog worden beantwoord?

Dit waren de centrale vragen tijdens de interactieve sessie Back to the Future op de NGID Annual Day. De samenwerkende patiëntenorganisaties nodigden onderzoekers, clinici, promovendi en andere belanghebbenden uit om samen te reflecteren op waar NGID nu staat — en waar het vervolgens naartoe zou moeten gaan.

Halverwege het programma lag de nadruk niet alleen op het vieren van behaalde resultaten, maar op de vraag of NGID de vragen beantwoordt die het belangrijkst zijn voor mensen die leven met chronische inflammatoire huidaandoeningen.

Zoals in de openingsboodschap werd gesteld:

Elke doorbraak begint met een goede vraag.

Vijf belangrijkste inzichten

1. Patiënten stellen de vragen die ertoe doen
   Patiënten brachten vragen naar voren die verder gaan dan alleen de biologie: Waarom heb ik deze aandoening gekregen? Waarom werkt een behandeling bij sommige mensen wel en bij anderen niet? Kunnen opvlammingen worden voorspeld? Welke rol speelt leefstijl? Dit zijn wetenschappelijke vragen — maar ook levensvragen.
2. Innovatie heeft de dermatologie veranderd
   Deelnemers noemden biologicals, omics, technologie, gepersonaliseerde geneeskunde en multidisciplinaire samenwerking als de ontwikkelingen die de grootste invloed hebben gehad op onderzoek en zorg.
3. NGID boekt vooruitgang
   Het publiek zag duidelijke vooruitgang, vooral op het gebied van huidkarakterisering met ultrahoge resolutie en translationele ziektemodellen. Het identificeren van biomarkers en het integreren van gegevens werden gezien als belangrijke prioriteiten voor de tweede helft van het programma.
4. Vooruitkijken: preventie en genezing
   Toen deelnemers werd gevraagd waarop toekomstig onderzoek zich zou moeten richten, verschoof de discussie van het begrijpen van ziekte naar het voorkomen ervan, het veranderen van het ziekteverloop en uiteindelijk het bereiken van genezing.
5. Samenwerking blijft de sleutel
   Geen enkele discipline kan de onderzoeksvragen van morgen alleen beantwoorden. Deelnemers benadrukten het belang van samenwerking tussen onderzoekers, clinici, patiënten, technologieontwikkelaars, financierende organisaties en internationale partners.

Lees meer
Tijdens de sessie leverden deelnemers via een reeks interactieve Mentimeter-vragen hun inbreng. De resultaten geven een interessant beeld van zowel de tot nu toe behaalde resultaten als de ambities voor de toekomst.

➡ Welke innovaties hebben de dermatologie veranderd?
Een overzicht van de technologische en wetenschappelijke ontwikkelingen die volgens deelnemers onderzoek en zorg hebben veranderd.
Lees meer

➡ Hoe ver is NGID gekomen?
Het publiek beoordeelde halverwege het programma de voortgang van NGID en benoemde op welke gebieden verdere vooruitgang nog nodig is.
Lees meer

➡ Welke onderzoeksvragen zou NGID hierna moeten beantwoorden?
Van therapierespons en biomarkers tot preventie, verandering van het ziekteverloop en uiteindelijk genezing.
Lees meer

➡ Wat is daarvoor nodig?
Waarom samenwerking, patiëntparticipatie, duurzame financiering en internationale partnerschappen werden gezien als essentiële voorwaarden voor toekomstig succes.
Lees meer

➡ Hoe kunnen patiëntenorganisaties u helpen?
De deelnemende patiëntenorganisaties nodigen onderzoekers uit om het gesprek voort te zetten en gedurende de rest van het NGID-programma nieuwe mogelijkheden voor samenwerking te verkennen.
Lees meer