URTICARIAPATIËNTEN NOG TE VAAK (AF)WACHTEND!

Het duurt vaak te lang voordat mensen met Urticaria ofwel netelroos de goede behandeling krijgen. Dit komt onder meer doordat huisartsen mensen die terugkomen met netelroosklachten zelf blijven behandelen in plaats van deze door te verwijzen naar een dermatoloog. Ook zijn veel Urticaria-patiënten niet op de hoogte van de (verdere) behandelmogelijkheden of door huisartsen en specialisten niet betrokken bij te maken keuzen. Patiënten nemen een afwachtende houding aan en proberen te leren leven met hun aandoening terwijl deze grote gevolgen heeft voor hun functioneren. Dit is vaak niet nodig omdat de beschikbare behandelmogelijkheden niet ten volle zijn benut. Een goede informatievoorziening aan patiënten én verwijzers, een snelle doorverwijzing en schakelen in behandelmogelijkheden dragen bij aan een betere kwaliteit van leven van mensen met Urticaria!

Dit blijkt uit verschillende peilingen onder Urticaria-patiënten naar hun ervaringen. Een belangrijk deel van de patiënten kan moeilijk informatie vinden over hun aandoening. Ook lijken veel patiënten te berusten in hun situatie wanneer zij niet verder geïnformeerd worden. Terugkomende gezondheidsklachten en ernstige beperkingen in het functioneren (lichamelijk, maatschappelijk en geestelijk) leiden niet tot acties van behandelaars (aanpassen behandeling, doorverwijzen, aandacht voor psychische klachten). Patiënten hebben het gevoel er alleen voor te staan en niet begrepen te worden door hun omgeving en de behandelaars.

Belangrijkste uitkomsten Urticaria-onderzoek HuidNederland

• 55 respondenten, voornamelijk vrouwen die vrijwel allemaal Urticaria-medicatie gebruiken
• Ruim 60% respondenten heeft dagelijks klachten (rode huid, bulten, jeuk, zwellingen), bij 50% van de respondenten zijn die ernstig waarbij dagelijkse activiteiten en slapen worden beperkt
• 80% van de respondenten geeft aan dat de Urticaria de kwaliteit van leven redelijk tot enorm beïnvloedt
• Bij 30% van de respondenten stelde de huisarts na 1 bezoek de diagnose Urticaria. Bij 40% na 2-5 keer. Bij 30% na 6 of meer bezoeken
• Bij 50% van de respondenten duurde het een jaar of langer (tot wel meer dan 5 jaar) voordat de diagnose Urticaria werd gesteld
• 40% van de respondenten weet niet dat er verschillende stappen in de behandeling van Urticaria zijn
• 56% van de respondenten geeft aan niet betrokken te zijn bij de afweging van voor- en nadelen van de verschillende behandelopties
• Belangrijkste bronnen over Urticaria voor de patiënt zijn internet/andere (78%) bronnen en de specialist (63%). De huisarts is dat beperkt (17%)
• Veel respondenten hebben vooral behoefte aan meer informatie over: wat te doen bij vaker of ernstiger klachten, de behandelmogelijkheden, de gevolgen van Urticaria op lange termijn en ondersteuning bij het gesprek met hun arts
• Tot slot geeft een deel van de Urticariapatiënten aan serieuzer genomen te willen worden door hun (huis)arts en meer begrip van hun omgeving (school, werk)

HuidNederland ontwikkelt samen met Urticariapatiënten (waaronder het Platform Urticaria) activiteiten om de beeldvorming, bewustwording, bekendheid en behandeling van/over Urticaria te bevorderen. Kijk voor meer informatie op www.netelrooshuid.nl