Bij Epidermolysis Bullosa (EB) is de hechting van verschillende huidlagen verstoord. De huid is gevoelig voor de minste wrijving of aanraking: ‘een huid zo teer als de vleugels van een vlinder’. Kinderen met EB worden ‘vlinderkinderen’ genoemd.
Hidradenitis suppurativa (HS) is een chronische huidziekte, gekenmerkt door steeds terugkerende ontstekingen van de haarzakjes. Vaak op dezelfde plaats, in lichaamsplooien.
Vereniging voor Ichthyosis Netwerken is een koepel van netwerken van mensen met vormen van Ichthyosis.
Hét patiëntenplatform voor mensen die te maken hebben met lymfoedeem en lipoedeem, waar zowel patiënten als professional zich kunnen aansluiten
NEDERLANDSE VERENIGING VOOR MENSEN MET EEN WIJNVLEK OF STURGE-WEBER SYNDROOM
Het duidelijkste kenmerk van het Sturge-Weber syndroom is een wijnvlek in het gezicht, rondom en/of boven het oog.
Het patiëntenplatform Urticaria zet zich in voor patiënten met (chronische) urticaria en behandelend artsen en zorgverleners