Onder de noemer ‘Coalitie Zeldzaam’ werkt een aantal huidpatiëntenorganisaties samen: Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN), Nevus Netwerk Nederland (NNN), CMTC-OVM, Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom (Nv WSWs), Vereniging Ichthyosis netwerken, Debra Nederland en Huid Nederland.
Zij hebben een aantal ambities geformuleerd vanuit noodzaak om ‘Zeldzame huidaandoeningen’ op de kaart te zetten:
Veel huidaandoeningen worden pas laat gediagnosticeerd. Grote onbekendheid met symptomen, zeker bij zeldzame aandoeningen, maakt dat deze niet tijdig herkend worden. Mensen met die huidaandoening hebben daardoor een lange zoektocht naar de juiste diagnose en behandeling. Dat geldt niet alleen voor de huisarts en het dermatologische zorgveld. Ook richting andere zorg- en hulpverleners is een grotere bekendheid van bepaalde huidaandoeningen van belang. Verder heeft de chronische huidaandoening gevolgen op andere levensgebieden dan alleen zorg.
Vanuit een generieke kapstok willen de coalitiepartners de specifieke invulling laten aansluiten bij de thema's/prioriteiten van de betreffende patiëntengroep (bv. tijdige herkenning van comorbiditeit of specifieke samenloop van symptomen; gerichte informatie voor tandartsen/tandheelkundig chirurg/mondhygiënist bij huidaandoeningen die slijmvlies- of kaakproblemen geven; idem naar gynaecologen/urologen/proctologen en seksuologen bij huidaandoeningen met klachten in de geslachtsstreek.
De inhoud en te gebruiken communicatiemiddel/inzet (sociale) media worden afgestemd op de ontvanger (zoals jongeren, zorgverleners binnen dermatologie en daarbuiten, andere betrokkenen (zoals school, sport, werk). Daarvoor wordt gebruik gemaakt van een mix van communicatiemiddelen (infografics, animatie, checklist gespreksvoering, schriftelijke en digitale communicatie, webinar, sociale media, podcasts).
Het project ZinZ begint niet vanaf ‘0’. Intentie is niet het wiel opnieuw uit te vinden of een blauwdruk op te leggen aan de deelnemers.
Wel kan slim gebruik gemaakt worden van bij de verenigingen beschikbare producten/bronnen en nationale en internationale inbreng.
Daarom is daar een inventarisatie van gemaakt. Dit document vat de resultaten samen. De inventarisatie is gebaseerd op:
Uitgangspunt is het zoveel mogelijk benutten van wat er is. Leren van elkaar. Basisbronnen benutten (ook i.v.m. beheer/onderhoud info). Dat zijn de eigen informatieproducten van de deelnemers en eventueel aanvulling van informatie Huidhuis omdat deze zich ook specifiek richt op zorgverleners e.a..
De inventarisatie biedt de deelnemers:
Zeldzaam: algemeen op de kaart
Positioneren en profileren Zeldzame huidaandoeningen
Overzichtsposter per aandoening
Informatief in algemene zin voor mensen met aandoening/verwanten/professionals (aandoening, stappen, expertisecentra).
Voorbeeld:
Patiëntreis zeldzaam algemeen en/of per aandoening
Overzicht van de specifieke weg die de patiënt aflegt en knelpunten + behoeften/wensen/verbeteringen die we op deze weg tegenkomen.
Een algemene, zoals Rare Diseases International:
Of speficieke zoals Huid Nederland die voor urticaria en hidradenitis heeft gemaakt.
Voorbeelden patiëntreizen:
Signaleringskaarten / Gesprekskaarten
Zoals Huid NL die al met/voor hidradenitis en urticaria heeft
gemaakt; informatief voor mensen met aandoening, met stappen en aanpak gespreksvoering met zorgprofessional en daarbij aan te reiken informatie.
Diverse bronnen: nationaal en internationaal
Met uitgebreide informatie over tal van onderwerpen:
LPVN
https://www.lichenplanus.nl/informatie-voor-behandelaars-en-patienten
https://www.lichenplanus.nl/patientenfolders
CMTC-OVM
https://www.cmtc.nl/en/activities/information-folders/
Informatiebrochure voor huisarts en hoe gesprek aan te gaan
https://www.cmtc.nl/wp-content/uploads/2020/05/gp-folder-nederlandsdutch-2019-web.pdf
ERN-Skin
https://ern-skin.eu/patient-documents-patient-advocacy/
Ichthyosis
https://ern-skin.eu/reference-center/patient-documents-ipk/
https://ern-skin.eu/wp-content/uploads/2022/07/Ichtyosis_Guidelines_forPatiients_6Feb.pdf
Debra International
https://www.debra-international.org/eb-patient-guides-and-infographics
Debra Nederland
https://www.debra.nl/leven-met-eb/eb-handboek
Wijnvlek Sturge-Weber Syndroom
https://www.wijnvlek-sturgeweber.nl/wp-content/uploads/2021/03/ava_final2010.pdf
Ichthyosis Netwerken
Algemene brochures + informatie https://ichthyosisnetwerken.nl/
Huidhuis
Mondzorg/Tandheelkunde
LPVN
Wijnvlek Sturge Weber
Presentatie + artikel
https://www.wijnvlek-sturgeweber.nl/invloed-op-de-mond-en-tanden/
Erfelijkheid/Kinderwens
Ichthyosis Netwerken
Nevus Netwerk Nederland
CMTC-OVM
Debra
https://www.erfelijkheid.nl/
Algemene site met informatie over erfelijkheid, dna-onderzoek, erfelijke aandoeningen, kinderwens bij dragerschap, keuzehulp - het lijkt goed om met deze organisatie aan te geven dat niet alle informatie m.b.t. huidaandoeningen volledigen of correct is.
Zwangerschap/Bevalling
Ichthyosis Netwerken
CMTC-OVM
Debra
Eerste hulp bij huidaandoeningen
Debra
https://www.debra.nl/images/handboek/EB_Handboek_EERSTE_HULP.pdf
specifiek voor (nood)handelingen en huid, ademhaling)
Risico op huidkanker https://www.debra.nl/images/handboek/EB_handboek_huidkanker.pdf
Nevus Netwerk Nederland
https://nevusnetwerk.nl/ondersteuning-en-advies/huisartsen-brochure/
specifieke aandachtspunten bij diagnose en monitor, alarmsymptomen (oa huidkanker) en huidverzorging/behandeling
CMTC-OVM
https://www.cmtc.nl/leden/word-geinformeerd/medisch-alarm/
template alarmformulier met medische info en specifieke behandeling in noodgeval
Wondzorg
Debra
https://www.debra.nl/images/handboek/WondverzorgingVerbandwissel.pdf
https://www.debra-international.org/skin-and-wound-care-in-eb
CMTC-OVM
onderdeel algemene info
. huidzorg (huidtherapeut oa CMTC https://www.cmtc.nl/pedia/huid/huidtherapie/
Psychosociale zorg
Debra
https://www.debra.nl/leven-met-eb/psychologische-en-psychosociale-gevolgen
CMTC-OVM
https://www.cmtc.nl/wp-content/uploads/2020/04/cmtc-ovm-psycho-folder-dutch-1.pdf
Nevus Netwerk Nederland
https://nevusnetwerk.nl/ondersteuning-en-advies/huisartsen-brochure/ (bevat veel onderwerpen)
Voor algemene informatie kijk ook op: https://huidnederland.com/themas/huid-en-psychosociale-zorg
Intimiteit en Seksualiteit
LPVN
https://www.lichenplanus.nl/nieuws/pijn-bij-het-vrijen
https://www.lichenplanus.nl/bestanden/interview-sylvia-libelle-februari-2024.pdf?cd=i
Voor algemene informatie kijk ook op:
https://huidnederland.com/huid-en-seksualiteit
https://huidnederland.com/bijeenkomst-psycho-sociale-zorg-jouw-huid
