Vindplaatsen informatie (producten) zeldzaam inzicht

 
 

Staalkaart vindplaatsen informatie en producten Zeldzaam InZicht

Onder de noemer ‘Coalitie Zeldzaam’ werkt een aantal huidpatiëntenorganisaties samen: Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN), Nevus Netwerk Nederland (NNN), CMTC-OVM, Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom (Nv WSWs), Vereniging Ichthyosis netwerken, Debra Nederland en Huid Nederland.

Zij hebben een aantal ambities geformuleerd vanuit noodzaak om ‘Zeldzame huidaandoeningen’ op de kaart te zetten:

  • ‘Zeldzaam’ goed positioneren en profileren in het maatschappelijk en politiek debat en daaruit voortkomend beleid
  • Werken aan een grotere Zichtbaarheid van Zeldzaam in het algemeen en rondom specifieke groepen of thema’s van de afzonderlijke aandoening

Veel huidaandoeningen worden pas laat gediagnosticeerd. Grote onbekendheid met symptomen, zeker bij zeldzame aandoeningen, maakt dat deze niet tijdig herkend worden. Mensen met die huidaandoening hebben daardoor een lange zoektocht naar de juiste diagnose en behandeling. Dat geldt niet alleen voor de huisarts en het dermatologische zorgveld. Ook richting andere zorg- en hulpverleners is een grotere bekendheid van bepaalde huidaandoeningen van belang. Verder heeft de chronische huidaandoening gevolgen op andere levensgebieden dan alleen zorg.

Vanuit een generieke kapstok willen de coalitiepartners de specifieke invulling laten aansluiten bij de thema's/prioriteiten van de betreffende patiëntengroep (bv. tijdige herkenning van comorbiditeit of specifieke samenloop van symptomen; gerichte informatie voor tandartsen/tandheelkundig chirurg/mondhygiënist bij huidaandoeningen die slijmvlies- of kaakproblemen geven; idem naar gynaecologen/urologen/proctologen en seksuologen bij huidaandoeningen met klachten in de geslachtsstreek.

De inhoud en te gebruiken communicatiemiddel/inzet (sociale) media worden afgestemd op de ontvanger (zoals jongeren, zorgverleners binnen dermatologie en daarbuiten, andere betrokkenen (zoals school, sport, werk). Daarvoor wordt gebruik gemaakt van een mix van communicatiemiddelen (infografics, animatie, checklist gespreksvoering, schriftelijke en digitale communicatie, webinar, sociale media, podcasts).

  1. Inventarisatie

Het project ZinZ begint niet vanaf ‘0’. Intentie is niet het wiel opnieuw uit te vinden of een blauwdruk op te leggen aan de deelnemers.
Wel kan slim gebruik gemaakt worden van bij de verenigingen beschikbare producten/bronnen en nationale en internationale inbreng.

Daarom is daar een inventarisatie van gemaakt. Dit document vat de resultaten samen. De inventarisatie is gebaseerd op:

  • Gesprekken met de deelnemende organisaties, al dan niet specifiek in kader van coalitie zeldzaam/dit project
  • Internationale inbreng van de deelnemers
  • Contacten en achterbannen-bijeenkomsten
  • Inventarisatie informatiewebsites, brochures verenigingen
  • Huidhuis

Uitgangspunt is het zoveel mogelijk benutten van wat er is. Leren van elkaar. Basisbronnen benutten (ook i.v.m. beheer/onderhoud info). Dat zijn de eigen informatieproducten van de deelnemers en eventueel aanvulling van informatie Huidhuis omdat deze zich ook specifiek richt op zorgverleners e.a..

De inventarisatie biedt de deelnemers:

  • Een overzicht van opties/voorbeelden
  • Een basis om te kijken hoe dat benut kan worden voor gezamenlijke producten/activiteiten: samenvattend/overstijgend en/of inforeeks op thema’s met specifieke invulling per aandoening/vereniging (met verwijzing naar andere vindplaatsen)
  • Antwoord op vraag welke focus/thema’s voor de betreffende vereniging prioriteit heeft/hebben en welke projectactiviteiten voorkeur hebben

Zeldzaam: algemeen op de kaart

Positioneren en profileren Zeldzame huidaandoeningen

poster-zeldzaam-inzicht-versie-aug2024-a1formaat-2

Overzichtsposter per aandoening

Informatief in algemene zin voor mensen met aandoening/verwanten/professionals (aandoening, stappen, expertisecentra).

Voorbeeld:

Poster wat is EB?

Patiëntreis zeldzaam algemeen en/of per aandoening

Overzicht van de specifieke weg die de patiënt aflegt en knelpunten + behoeften/wensen/verbeteringen die we op deze weg tegenkomen.

Een algemene, zoals Rare Diseases International:rarediseasejourneyOf speficieke zoals Huid Nederland die voor urticaria en hidradenitis heeft gemaakt.   

Voorbeelden patiëntreizen:

   CMTC OVM   

 Nevus Netwerk

 Ichtyosis Netherton Syndroom 

  1. Zeldzaam: specifieke thema’s

 

Signaleringskaarten / Gesprekskaarten

Zoals Huid NL die al met/voor hidradenitis en urticaria heeftgesprekskaart-hidradentitus-page-2 2 gemaakt;  informatief voor mensen met aandoening, met stappen en aanpak gespreksvoering met zorgprofessional en daarbij aan te reiken informatie.

 

 

 

 

 

 

 

Diverse bronnen: nationaal en internationaal

Met uitgebreide informatie over tal van onderwerpen:

LPVN

https://www.lichenplanus.nl/informatie-voor-behandelaars-en-patienten

https://www.lichenplanus.nl/patientenfolders

CMTC-OVM

https://www.cmtc.nl/en/activities/information-folders/

Informatiebrochure voor huisarts en hoe gesprek aan te gaan
https://www.cmtc.nl/wp-content/uploads/2020/05/gp-folder-nederlandsdutch-2019-web.pdf

ERN-Skin

https://ern-skin.eu/patient-documents-patient-advocacy/

Ichthyosis
https://ern-skin.eu/reference-center/patient-documents-ipk/

https://ern-skin.eu/wp-content/uploads/2022/07/Ichtyosis_Guidelines_forPatiients_6Feb.pdf

Debra International

https://www.debra-international.org/eb-patient-guides-and-infographics         

Debra Nederland

https://www.debra.nl/leven-met-eb/eb-handboek

Wijnvlek Sturge-Weber Syndroom

https://www.wijnvlek-sturgeweber.nl/wp-content/uploads/2021/03/ava_final2010.pdf

Ichthyosis Netwerken
Algemene brochures + informatie https://ichthyosisnetwerken.nl/

Huidhuis

https://huidhuis.nl/

 

Mondzorg/Tandheelkunde

LPVN

https://www.lichenplanus.nl/bestanden/227138-lichen-planus-ver-folder-diagnostiek-en-behandeling-olplanus-lr.pdf?cd=i

Wijnvlek Sturge Weber
Presentatie + artikel

https://www.wijnvlek-sturgeweber.nl/invloed-op-de-mond-en-tanden/

Brochures mondzorg

Erfelijkheid/Kinderwens

Ichthyosis Netwerken

  • Uit ervaringsverhalen blijkt dat er vaak gebrek aan kennis / aandacht / benadering van (aanstaande) ouders is bij de geboorte van een kind met (mogelijke) huidaandoening.

Nevus Netwerk Nederland

  • CMN zijn in principe niet erfelijk. Kinderen met een CMN zijn normaal vruchtbaar.
  • Hun kinderen hebben in principe geen verhoogde kans om een CMN te krijgen.

CMTC-OVM

Debra

    https://www.erfelijkheid.nl/
    Algemene site met informatie over erfelijkheid, dna-onderzoek, erfelijke aandoeningen, kinderwens bij dragerschap, keuzehulp - het lijkt goed om met deze organisatie aan te geven dat niet alle informatie m.b.t. huidaandoeningen volledigen of correct is.

    Zwangerschap/Bevalling

    Ichthyosis Netwerken

    CMTC-OVM

     Debra

    Eerste hulp bij huidaandoeningen

    Debra
    https://www.debra.nl/images/handboek/EB_Handboek_EERSTE_HULP.pdf
    specifiek voor (nood)handelingen en huid, ademhaling)

    Risico op huidkanker https://www.debra.nl/images/handboek/EB_handboek_huidkanker.pdf

    Nevus Netwerk Nederland

    https://nevusnetwerk.nl/ondersteuning-en-advies/huisartsen-brochure/
    specifieke aandachtspunten bij diagnose en monitor, alarmsymptomen (oa huidkanker) en huidverzorging/behandeling

    CMTC-OVM
    https://www.cmtc.nl/leden/word-geinformeerd/medisch-alarm/
    template alarmformulier met medische info en specifieke behandeling in noodgeval

    Wondzorg

    Debra

    https://www.debra.nl/images/handboek/WondverzorgingVerbandwissel.pdf
    https://www.debra-international.org/skin-and-wound-care-in-eb

    CMTC-OVM

    onderdeel algemene info

    . huidzorg (huidtherapeut  oa CMTC https://www.cmtc.nl/pedia/huid/huidtherapie/

    Psychosociale zorg

    Debra

    https://www.debra.nl/leven-met-eb/psychologische-en-psychosociale-gevolgen

    CMTC-OVM

    https://www.cmtc.nl/wp-content/uploads/2020/04/cmtc-ovm-psycho-folder-dutch-1.pdf

    Nevus Netwerk Nederland

    https://nevusnetwerk.nl/ondersteuning-en-advies/huisartsen-brochure/ (bevat veel onderwerpen)

    Voor algemene informatie kijk ook op: https://huidnederland.com/themas/huid-en-psychosociale-zorg

    Intimiteit en Seksualiteit

    LPVN

    https://www.lichenplanus.nl/nieuws/pijn-bij-het-vrijen

    https://www.lichenplanus.nl/bestanden/interview-sylvia-libelle-februari-2024.pdf?cd=i

    Voor algemene informatie kijk ook op: 

    https://huidnederland.com/huid-en-seksualiteit

    https://huidnederland.com/bijeenkomst-psycho-sociale-zorg-jouw-huid

     

     

    Contactgegevens

    073 - 22 00 433
    taairaterces.[antispam].@huidnederland.com

    KvK: 401 24 506

    Volg Huid Nederland

    𝕏