De prevalentie van zeldzame huidaandoeningen loopt uiteen van 1 tot 10 baby’s van de 170.000 baby’s die jaarlijks in Nederland worden geboren. Sommige varianten van de zeldzame huidaandoeningen komen bij enkele tientallen mensen in Nederland voor. Minder bekende huidaandoeningen komen vaker voor, maar hebben met vergelijkbare problemen te maken als zeldzame aandoeningen.
Vaak is er onvoldoende kennis over de oorzaak, behandeling en effecten op andere levensgebieden. Het ontbreekt aan fundamenteel onderzoek, samenwerking en daardoor een tijdige herkenning en diagnose. Voor veel van deze aandoeningen is geen genezing mogelijk, met grote gevolgen voor de kwaliteit van leven van deze mensen en een ernstig (levensbedreigend) verloop van het ziekteproces met soms dodelijke afloop.
Bundeling van expertise, onderzoek, inzet en middelen – nationaal en internationaal – kan leiden tot innovatie en nieuwe oplossingen.
