- Ondersteun de persoon met de zeldzame huidaandoening en de naasten met:
- Het overzien van de gevolgen van de aandoening
- De (dagelijkse) zorg van de persoon met de zeldzame aandoening en mantelzorg voor de naasten
- Bij kinderen met een zeldzame aandoening speciale aandacht voor broers en zussen
- Verbinding met (groepen van) andere mensen met een zeldzame huidaandoening en hun naasten
- Respijtcentra met alle benodigde faciliteiten voor de persoon met de zeldzame huidaandoening en/of naasten
- Biedt psychologische ondersteuning aan de persoon met de aandoening en naasten
- Door een grotere zichtbaarheid van organisaties van mensen met een zeldzame huidaandoening kunnen zij sneller gevonden worden door mensen met de zeldzame aandoening, naasten en zorgverleners
Vergroot met persoonlijke verhalen de bewustwording onder publiek en omgeving over het leven met een zeldzame huidaandoening door de persoon met de aandoening en naasten
Terug naar hoofdpagina Zeldzaam InZicht
