De psychosociale kant van een huidaandoening

Op maandagavond 21 oktober 2024  spraken we online met Dr. Sylvia Beugen en Dr. Antoinette van Laarhoven over de psychosociale kant van een huidaandoening.

Wie zijn de sprekers?

Dr. Sylvia van Beugen is universitair docent bij de afdelingGezondheids-, Medische en Neuropsychologie aan de Universiteit Leiden  en bestuurslid van de Nederlandse Vereniging van Psychodermatologie (NVPD). Zij richt zich in haar werk op de psychosociale gevolgen van chronische huidziekten, met speciale aandacht voor ervaren stigmatisering. Ze geeft verschillende cursussen binnen de Bachelor en Master Psychologie aan de Universiteit Leiden en spreekt regelmatig op nationale en internationale conferenties over de impact van chronische huidaandoeningen.

In haar onderzoek richt ze zich op de gevolgen van chronische huidziekten voor het dagelijks leven van patiënten, en hoe deze gevolgen verminderd kunnen worden door het ontwikkelen van op maat gemaakte internetbehandelingen als aanvulling op de reguliere medische zorg. In recent onderzoek kijkt ze ook naar hoe psychologische factoren de uitkomst van dermatologische behandelingen kunnen beïnvloeden. Haar werk is interdisciplinair van aard, wat betekent dat ze samenwerkt met experts uit verschillende vakgebieden.

Dr. Antoinette van Laarhoven is universitair hoofddocent bij de afdeling Gezondheids-, Medische en Neuropsychologie aan de Universiteit Leiden. Naast het onderwijs dat zij verzorgt binnen de Bachelor en Master Psychologie, doet zij onderzoek naar de rol van psychologische processen bij de waarneming van jeuk en pijn. Zo zijn bijvoorbeeld aandacht en verwachtingen van invloed. Met de opgedane kennis probeert zij een bijdrage te leveren aan het verbeteren van behandelingen, zoals het ontwikkelen van een hypnosebehandeling in een virtual reality omgeving voor het verminderen van jeuk. Ze onderzoekt ook hoe psychologische factoren de uitkomst van dermatologische behandelingen kunnen beïnvloeden. Antoinette werkt samen met diverse experts, zoals artsen, psychologen en ervaringsdeskundigen. Ze is ook bestuurslid van de Nederlandse Vereniging van Psychodermatologie (NVPD).

Verslag van de bijeenkomst op 21 oktober 2024

Gevolgen huidaandoening op dagelijks leven

Zien vanuit onderzoek een brede impact van huidaandoeningen op het dagelijks leven van huidpatiënten:

Mensen met huidaandoeningen hebben vaker psychische problematiek als depressie en angst dan mensen zonder een huidaandoening.

Er is stigmatisering bij chronische huidaandoeningen (negatief beeld van die persoon, sociale afwijzing en verkeerde veronderstellingen over de huidaandoening (bv. besmettelijk).

Omgekeerd kunnen psychosociale factoren weer een effect hebben op de huidaandoening zoals:

• Verhoogde ziekte-ernst
• Verhoogde jeuk
• Verminderde therapietrouw
• Verminderd effect dermatologische behandeling

Er is nog veel onderzoek voor nodig. Onder andere in het NGID-programma: Next Generation Immuno Dermatology: grootschalig landelijk onderzoek naar markers voor ziekteuitkomsten bij zes huidaandoeningen , daaronder ook psychologische factoren. Zie voor meer informatie: https://ng-id.nl/

Er is ook multidisciplinaire zorg nodig, dus inclusief psychosociale zorg. Deze wordt nu vaak niet geboden door:

• Onvoldoende herkenning, diagnose en doorverwijzing
• Aanbod onvoldoende bekend

Thema’s psychologische zorg bij huidaandoeningen

• Zelfmanagement: wat kun je zelf doen aan het verbeteren van je gezondheid en welzijn, hoe kun je je klachten beter begrijpen en beheren
• Psychologische en gedragsmatige factoren die de lichamelijke klachten triggeren of in stand houden (bijv. stress, excessief krabgedrag)

• Lichamelijke, psychologische en sociale gevolgen van de ziekte (bv. jeuk, vermoeidheid, somberheid, sociale isolatie)

• Leren omgaan met een chronische aandoening, acceptatie

Andere onderwerpen:

• Digtilisering zorg, ook voor mensen met huidaandoening. Bv. e-coach programma Leiden: online cognitieve gedragstherapie
• Jeuk en (onderzoek naar) de psychologische behandeling daarvan:
  • EMD-U : verminderen drang om te krabben door andere hersenbelasting of afleidende stimulans (bv. vingerbeweging). Gebaseerd op EMDR (eye movement desensitization and reprocessing), waarbij de U staat voor ‘urge’ of ‘drang’ om te krabben. Inbeelding dat je gaat krabben op de plek met jeugd en in te beelden dat door het denkbeeldig krabben de jeuk vermindert.
  • Komend onderzoek naar mogelijkheid van hypnose tegen jeuk. Met een virtual reality bril ontspannen in een virtuele omgeving (= hypnose). Dan een aantal suggesties (bv. … je voelt jouw huid koeler worden …)

Samenvattend

• Psychologische factoren en huidklachten, zoals jeuk, beïnvloeden elkaar
• Zelfzorg is essentieel: aandacht voor bijv. stress en jeuk-krabcyclus
• Psychosociale impact van huidaandoeningen wordt vaak nog onvoldoende herkend, gediagnostiseerd en behandeld (het is niet vanzelfsprekend dat hier aandacht voor is)
• Ervaart u psychologische klachten die u beperken in het dagelijks leven (zoals angst, sombere stemming, sociale isolatie): praat erover en/of kaart het aan bij behandelend arts/huisarts voor eventuele doorverwijzing:
  • Zorgkaart via NVPD.nl/vindeenhulpverlener
    Heeft u goede ervaringen met een psychosociaal zorgverlener die er niet bij staat? Laat het ons weten: ofni.[antispam].@nvpd.nl
  • Mogelijkheden voor begeleiding en behandeling door een (medisch) psycholoog in diverse centra (bijv. LUBEC Expertisecentrum Leiden, RadboudUMC, AmsterdamMC, ErasmusMC)

Interactie

In gesprek met elkaar na de inleiding

• Thema: Kleine kinderen – invloed ouders
  • Consequenties huidaandoening voor zelfbeeld ontwikkeling, relatie tot ouders (gevoel van verdriet gedaan hebben met jouw aandoening, invloed op andere kinderen in gezin
  • Aandacht voor ouders,
  • Hoe je met de huidaandoening als adolescent gezond kan opgroeien met een gezond zelfbeeld
  • Belangrijk onderwerp: ook bij terugval in symptomen aandoening en dan ook in de (oude) rollen
  • Naast onderzoek
    Inzet informatie om onder aandacht te brengen:
    direct betrokkenen
    hulpverleners: in behandeltraject signalen-bespreken-zonodig ondersteunen
    Breder in beeld brengen
• Nuttige apps om in te zetten bij zelfzorg
  Zie hiervoor de sheets van de presentatie (download button onderaan deze pagina)

Andere websites:

• Psoriasis Patiënten Nederland: op website een aantal mindfulness video’s, gemaakt door studenten huidtherapie.
  Zie verder: https://www.psoriasispatientennederland.nl/onderzoeken/3-mindfulness-videos-om-je-beter-in-je-vel-te-laten-voelen?highlight=WyJtaW5kZnVsbmVzc29lZmVuaW5nZW4iLCJtaW5kZnVsbmVzcyIsIm1pbmRmdWxsbmVzIiwibWluZGZ1bCJd
• Schaamte: Continuïteit van zorgverlener
  Iedere keer een andere arts (in opleiding). Dit aangegeven lastig te vinden vanwege angst/schaamte! Krijg daarop reactie: Dit is hoe wij behandelen, dat kunnen wij niet veranderen. Maar dit houdt wel in dat ik nu keer op keer, uit de kleren moet voor een vreemde, om mijn huid te laten beoordelen. Voor mij lange tijd een overweging geweest of ik wel met de behandeling door wil gaan of niet.
  Vanuit NVPD in bijscholing: bewustwording van psychosociale aspecten bij dermatologen en andere artsen. Streven zorg zo in te richten dat je een vaste arts ziet.
  
  
• Proactief naar arts over psychosociale aspecten
  Je voorbereiden op gesprek. Als je merkt dat je op dit gebied vragen hebt en mogelijk behoefte aan ondersteuning. O.a. voorbeeld gesprekskaarten urticaria en hidradenitis.
  In ieder geval voor verwijzing naar de juiste informatie en ondersteuning.
• Huid in de Klas
  Optie om huid en huidaandoeningen bespreekbaar te maken. 
  
  
• Hoe zit je er bij: lekker in je vel poll
  Is het een belasting over de psychosociale kant van de huidaandoening te praten:
  • 46% praat er makkelijk over, maar kost wel veel energie
  • 35% praat er makkelijk over
  • 19% vindt het moeilijk

   

  Helpt de avond met online bijeenkomst om (meer) stappen te zetten om (meer) hulp te zoeken:

  • 81% ja, geeft net het zetje
  • 19% nee, nog steeds moeilijk om specifieke hulp te vragen

   

  Wat vooraf willen weten over de zorgverlener:

  • 45% Heeft deze specifieke ervaring met mijn huidaandoening
  • 40% De experise of ervaring
  • 15% Spreekt de zorgverlener ook met mijn dermatoloog

   

  Wat vooraf willen weten over vergoedingen:

  • 33% Welke aanvullende verzekeringen vergoeden de psychologische zorg het meest
  • 33% Zijn er andere mogelijkheden voor vergoeding
  • 24% Wat zit in het basispakket
  • 10% hoeveel behandelingen/afspraken worden vergoed

   

  Welke informatiebronnen kende je al voor de bijeenkomst:

  • 75% Eigen patiëntenvereniging heeft veel info over deze onderwerpen
  • 15% Huid NL: thema
  • 10% NvPD

    

  • Vraag gewoon hoe het met me gaat!
    • De chronische huidaandoening is onderdeel van het dagelijks leven, bv. slecht slapen van de jeuk
    • Niemand vraagt er (meer) naar
    • Erkenning dat je er moeite voor doet om het onder controle te houden
    • Je draagt je hele leven verdriet met je mee van een verlies
    • Ook van artsen en als het goed gaat. Dan is een schouderklopje ook heel fijn

   

Herkenning en Erkenning

• Levend Verlies
• Een stukje rouw over een leven wat jij niet hebt
• Sessie op Netwerkendag Icthhyosis door pscyholoog, Yvonne Lankhaar
• Dat je meer ruimte mag nemen in gezelschap, er over mag praten
  https://yvonnelankhaar.nl/ ook voor abonneren op nieuwsbrief met tips

• Living Library of levende bibliotheek
  Mensen die te maken hebben met stigma of vooroordelen kunnen zich als levend boek presenteren. Bezoekers kunnen ‘je lenen’ of in gesprek gaan om te vertellen wie je bent, wat je meemaakt en nog meer bent dan alleen jouw label of jouw buitenkant.
  Enerzijds meer bekendheid geven aan wat ons bezig houdt en anderzijds enorme erkenning omdat mensen luisteren met belangstelling en echt vragen mogen stellen, ipv dat vermijden omdat ze bang zijn dat je dat niet wilt.
  https://livinglibrary.nl/

• • Psychosociale zorg in verschillende vormen beschikbaar
    • Van licht naar zwaar
    • Zelf doen met (online) cursus of training
    • Tot psychologische therapie of behandeling door een zorgverlener
      Bij een aantal expertisecentra / aandoeningen is de psychosociale/psychologische kant expliciet onderdeel van de behandeling, het behandelteam en de vergoeding (vanuit het ziekenhuis). Bv bij kinderdermatologie is dit goed geregeld.
      •  
      • Bij andere centra/ziekenhuizen/behandelingen kunnen signalen/vragen/klachten aanleiding zijn voor het bespreken hiervan en eventuele doorverwijzing. Maar het is onze ervaring dat dit is niet vanzelfsprekend.
        Daarom zijn er ook ‘gesprekskaarten’ en activiteiten om daar aandacht voor te vragen (door de huidpatiënten en/of naaste zelf).
        
        
      • Of en in welke mate wel of niet vergoedt vanuit zorgverzekering is afhankelijk van:
        • Type zorg: licht – zwaarder - gespecialiseerd
          ‘zelfzorg’ of ggz-zorg basisverzekering (algemeen of gespecialiseerd) of aanvullende verzekering
          . (online) oefeningen/cursussen/bijeenkomsten – meestal niet, soms aanvullend
          . gesprekken - therapie – behandeling (1^e lijn, 2^e lijn) – vaak wel: als
        • Wel of niet op voorschrift arts/POH-GGZ
        • Wel of niet onderdeel behandeling binnen instelling (en patiëntengroep)
        • Eigen risico, wel of niet aanvullend verzekerd

      Advies: ga vooraf goed na of een therapie of behandeling wel of niet vergoed wordt door jouw zorgverzekeraar en onder welke voorwaarden. Dat voorkomt onaangename verrassingen.
      > jouw arts / verwijzer
      > de betreffende hulpverlener/zorginstelling
      > jouw zorgverzekeraar
      
      Let hier ook op bij de nieuwe zorgverzekering 1/1/25.
      Ook als je niet van plan bent over te stappen van zorgverzekeraar.
      Kijk altijd naar wijzigingen per  1/1 en wel of niet gecontracteerd (zeker bij ggz).

      
      Een uitgebreidere toelichting over aanbod/vergoedingen/voorwaarden staat op:

      https://www.zorgwijzer.nl/zorgverzekering-vergelijken/psychologische-zorg

       

      ### Antwoorden uit de online sessie (voor zover gegeven)

      1. **Mindfulness video’s:** Er zijn mindfulness-video’s beschikbaar via een website, gemaakt door huidtherapiestudenten.
      2. **Psychodermatologisch spreekuur AMC:** Elke twee weken, met een wachttijd van een half jaar.
      3. **Autonome zenuwstelsel en stress:** Onderzoek ondersteunt de impact van stress op chronische huidaandoeningen.
      4. **Huidarts met specialisatie:** Stichting Lichen Sclerosus en het Sophia-ziekenhuis bieden ondersteuning.
      5. **Alternatieve technieken voor krabben:** Het zenuwstelsel kan gerustgesteld worden door zachtjes druk op de huid uit te oefenen in plaats van te krabben.
      6. **Mindfulness App (Insight Timer):** Een gratis app met vele geleide meditaties.
      7. **Gemeenteondersteuning voor jongeren:** Via jeugdzorg kunnen systeemtherapiesessies worden aangevraagd.
      8. **Boekentip:** _Lekker in je vel_ van Jantine van 't Klooster kan interessant zijn.
      9. **Discussie met klasgenoten over huidaandoening:** Voorlichting aan klasgenoten kan helpen met begrip en acceptatie.
      10. **Preventieve psychologische hulp voor kinderen:** Er zijn ook lessen voor jongere kinderen om hen te leren omgaan met huidaandoeningen.

        Download hier de volledige presentatie

      Huid NL Facebookgroep Lotgenotencontact