Met steun van negen huidpatiëntenorganisaties is Huid Nederland het project PGO in Praktijk gestart. We willen daarmee gebruikerservaringen benutten om de Persoonlijke Gezondheids Omgeving (PGO) verder te verspreiden en toe te spitsen op de specifieke behoeften van huidpatiënten en daarmee de meerwaarde van deze PGO's te vergroten.

In deze nieuwsbrief delen we de tussentijdse ervaringen. Verder geven we informatie over een aantal door ons ondernomen activiteiten en voor de PGO relevante ontwikkelingen. Rode draad is dat het om weerbarstige materie gaat. Dat het niet makkelijk zou worden, dat wisten we inmiddels wel. De invoering van de PGO is geen eenvoudige opgave. Er zijn tal van juridische en technische uitdagingen met een groot aantal betrokkenen. Gebruiksmogelijkheden en daarmee de beoogde meerwaarde voor de patiënt (eigen regie, alle relevante gegevens op 1 plek, veilige interactie met en samenwerking tussen zorgverleners) blijven achter bij de verwachtingen. Stapsgewijs en soms letterlijk ‘achter het scherm’ worden wel verbeteringen doorgevoerd. En voor de komende jaren staan fundamentelere wijzigingen op stapel. Maar dit alles is vrijwel niet zichtbaar voor gebruikers.

Wat betekent dit voor de individuele (huid)patiënt? Wanneer stapt die in? Laat die het voorlopig aan zich voorbijgaan, al dan niet na teleurstellende (eerste) ervaringen? Of volhardt die in het overwinnen van belemmeringen en helpt die met het teruggeven van ervaringen en wensen aan het vervolmaken van de PGO voor eigen gebruik?  Effent deze daarmee de weg voor een bredere toepassing? Dat is deels een eigen afwegingvoor de individuele gebruiker.

Wij kiezen als Huid Nederland voor een actieve betrokkenheid vanuit patiëntenperspectief. Wij vinden het belangrijk dat meer dan tot op heden er een duidelijk ontwikkelperspectief is. Wij denken dat een helder verwachtingenmanagement nodig is over wat (al) wel en niet kan met een PGO en wanneer, welke verbeteringen worden doorgevoerd. Anders haken mensen definitief af.

Wat gebruikersgemak en functionaliteiten van de huidige PGO’s betreft, stellen wij vast dat die in schril contrast staan met die van de eigen digitale patiëntenportalen van zorgverleners (zoals mogelijkheid tot interactie met zorgverlener, volledigheid gegevens). Dat is deels te begrijpen, maar is wel een referentiekader voor de PGO-gebruiker. En dan hebben we het niet over andere app’s die mensen gebruiken voor ‘ingewikkelde’ bank- of beleggingszaken. Of alle handige ‘gezondheidsapp’s’ die gegevens toegankelijk presenteren en met slimme algoritmen afgestemd worden op de voorkeuren van de gebruiker en deze desgewenst inzicht en tips geven.
De vorm mag de inhoud niet verbloemen, maar wij denken dat dit aspect niet uit het oog mogen verliezen. Overigens zal niet iedereen mee kunnen doen in de verdergaande digitalisering van de zorg en zal het voor hen op andere wijze het mogelijk moeten zijn om over de eigen gezondheidsgegevens te beschikken en deze te kunnen uitwisselen met andere zorgverleners. Maar hoe gebruikersvriendelijker de PGO, hoe groter de groep die deze kan benutten en daarmee de regie kan voeren over de eigen gezondheid. Want laten we het doel niet uit het oog verliezen door zo druk te zijn met het middel!

Peter van den Broek en Carla van Sluisdam
projectleider en communicatie-adviseur PGO in Praktijk
Huid Nederland