Onder de noemer ‘Coalitie Zeldzaam’ werkt een aantal huidpatiëntenorganisaties samen: Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN), Nevus Netwerk Nederland (NNN), CMTC-OVM, Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom (Nv WSWs), Vereniging Ichthyosis netwerken, Debra Nederland en Huid Nederland.
Zij hebben een aantal ambities geformuleerd vanuit noodzaak om ‘Zeldzame huidaandoeningen’ op de kaart te zetten:

• ‘Zeldzaam’ goed positioneren en profileren in het maatschappelijk en politiek debat en daaruit voortkomend beleid
• Werken aan een grotere Zichtbaarheid van Zeldzaam in het algemeen en rondom specifieke groepen of thema’s van de afzonderlijke aandoening

Veel huidaandoeningen worden pas laat gediagnosticeerd. Grote onbekendheid met symptomen, zeker bij zeldzame aandoeningen, maakt dat deze niet tijdig herkend worden. Mensen met die huidaandoening hebben daardoor een lange zoektocht naar de juiste diagnose en behandeling. Dat geldt niet alleen voor de huisarts en het dermatologische zorgveld. Ook richting andere zorg- en hulpverleners is een grotere bekendheid van bepaalde huidaandoeningen van belang. Verder heeft de chronische huidaandoening gevolgen op andere levensgebieden dan alleen zorg.

Met het project 'Zeldzaam in zicht' geven de coalitiepartners 'Inzicht in zeldzaam'. Door informatie en communicatie. Door hulpmiddelen te maken voor de persoon met de huidaandoening om het gesprek met de zorgverlener/e.a. aan te gaan.

Om daarmee de patiënt met de (zeldzame) aandoening te versterken bij het gesprek met de (zorg)professional en hun omgeving, gezamenlijk tot keuzen te komen en uiteindelijk een betere kwaliteit van leven te bereiken.

Beoogde verbeteringen zijn:

- Grotere bekendheid van zeldzame huidaandoeningen

- Eerdere herkenning van de specifieke huidaandoening, kortere diagnose-/verwijs-/behandelperioden

- Bewustwording bij zorg- en hulpverleners en andere betrokkenen van de impact van de huidaandoening op het leven en de verschillende levensgebieden van de persoon met de huidaandoening

Vanuit een generieke kapstok willen de coalitiepartners de specifieke invulling laten aansluiten bij de thema's/prioriteiten van de betreffende patiëntengroep (bv. tijdige herkenning van

comorbiditeit of specifieke samenloop van symptomen; gerichte informatie voor tandartsen/tandheelkundig chirurg/mondhygiënist bij huidaandoeningen die slijmvlies- of kaakproblemen geven; idem naar gynaecologen/urologen/proctologen en seksuologen bij huidaandoeningen met klachten in de geslachtsstreek.

De inhoud en te gebruiken communicatiemiddel/inzet (sociale) media worden afgestemd op de ontvanger (zoals jongeren, zorgverleners binnen dermatologie en daarbuiten, andere betrokkenen (zoals school, sport, werk). Daarvoor wordt gebruik gemaakt van een mix van communicatiemiddelen (infografics, animatie, checklist gespreksvoering, schriftelijke en digitale communicatie, webinar, sociale media, podcasts).

Voor meer informatie over het project: Peter van den Broek en Carla van Sluisdam