Maandag 28 februari is het Zeldzameziektendag. Binnen Huid Nederland is er vanzelfsprekend ook veel aandacht voor zeldzame huid- en haaraandoeningen. De VSOP - een patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen heeft op de website veel aandacht voor het verhaal van de patiënt met een zeldzame ziekte. Kijk maar eens op www.vsop.nl/zeldzaam

In ruim 100 landen wordt maandag aandacht besteed aan zeldzame ziekten www.rarediseaseday.org

Op internationale Zeldzameziektendag – maandag 28 februari aanstaande – vragen patiënten, artsen en onderzoekers wereldwijd aandacht voor zeldzame aandoeningen. De VSOP benadrukt dat zeldzame aandoeningen zo zeldzaam nog niet zijn en bepleit een nationale strategie voor de aanpak van zeldzame aandoeningen. Verder worden de schijnwerpers letterlijk en figuurlijk gericht op Paleis Soestdijk, waar de jaarlijkse Zeldzame Engel Awards uitgereikt gaan worden. 

Hoezo zeldzaam? 

Zeldzame aandoeningen komen vaker voor dan je denkt: ze treffen ruim 1 miljoen Nederlanders, 6 tot 8 % van de bevolking. Er zijn namelijk meer dan 7.000 verschillende zeldzame aandoeningen en syndromen. Het betreft veelal ernstige aandoeningen zonder effectieve behandeling. Vanwege het misverstand dat het maar weinig mensen betreft, krijgen de zeldzame aandoeningen te weinig aandacht in het zorgbeleid. Om daarvoor aandacht te vragen is de tekst ‘1 Miljoen patiënten met zeldzame ziekten. Hoezo zeldzaam?’ een week lang te zien op digitale billboards langs de snelwegen. 

Zeldzame Engel Awards 

Op zaterdag 26 februari, voorafgaand aan Zeldzameziektendag, vindt de jaarlijkse uitreiking plaats van de Zeldzame Engel Awards. De Awards worden uitgereikt aan mensen die zich volgens een deskundige jury bijzonder verdienstelijk hebben gemaakt voor één of meer zeldzame aandoeningen. De uitreiking vindt plaats op Paleis Soestdijk en de winnaars worden zaterdag via een persbericht bekend gemaakt 

Paleis Soestdijk in de schijnwerpers 

De noodzaak om de zeldzame aandoeningen in de schijnwerpers te zetten wordt gesymboliseerd door wereldwijd bekende gebouwen en bruggen, als zogenaamde ‘Chain of Lights’, in de schijnwerpers te zetten. Zowel na de uitreiking van de Zeldzame Engel Awards als op Zeldzameziektendag wordt Paleis Soestdijk in de kleuren belicht die internationaal symbool staan voor de zeldzame aandoeningen. 

Noodzaak van een nationale strategie 

Tenslotte vraagt de VSOP aandacht voor de noodzaak van een nationale strategie. Het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten uit 2013 kent nog veel losse eindjes. Daarom is een nieuwe, nationale aanpak nodig. Onder de noemer ‘Toekomst voor Zeldzaam’ ontwikkelde de VSOP na raadpleging van patiënten en een groot aantal zorgorganisaties een nationale strategie met concrete doelen voor het jaar 2030.