In de maand februari 2020 stuurden wij een enquête uit onder Hidradenitis patiënten. In een tiental vragen konden zij aangeven hoe en wanneer hun diagnose Hidradenitis was gesteld. Onderstaand een korte samenvatting van de antwoorden.
Conclusies
- Van de ondervraagden kreeg het grootste deel de klachten <30 jaar.
- 43% kende mensen met HS in hun familie.
- Bij 88% van de ondervraagden duurde het >1 jaar voor de diagnose werd gesteld.
- Bij 38% van de ondervraagden duurde het zelfs >10 jaar voordat de diagnose werd gesteld.
- 31% ging binnen een maand na de eerste symptomen naar de huisarts.
- Nog eens 36% na 2-3 maanden.
- 66% van de huisartsen startte zelf een behandeling.
- Bij 52% van de ondervraagden werd de diagnose HS gesteld door de dermatoloog, 19% door de huisarts.
- 48% werd doorverwezen naar een academisch ziekenhuis of HS expertisecentrum.
- 21% is voor de diagnose HS werd gesteld bij veel andere behandelaars geweest.
- Bij 43% van de ondervraagden werd eerst een ander ziektebeeld overwogen, veel voorkomend was acne.
De beantwoording van de vragen is anoniem gedeeld met Novartis (alleen wanneer daar toestemming voor was gegeven).
