Op zondag 26 april trekken artsen en onderzoekers van het Maastricht UMC+ hun hardloopschoenen aan. Zij doen mee aan de Groene Loper Run met een duidelijk doel: geld ophalen voor onderzoek naar zeldzame huidaandoeningen bij kinderen.

Met hun actie ‘10K voor 10K(m)’ willen zij €10.000 ophalen voor het Kinderonderzoekfonds Limburg.

Kleine stappen, groot verschil

Het idee voor de actie kwam vanuit het team zelf. Jonge arts-onderzoekers wilden iets doen om onderzoek mogelijk te maken.

Dr. Antoni Gostynski, dermatoloog en onderzoeker:

“Betere zorg en kwaliteit van leven voor kinderen met zeldzame aandoeningen beginnen vaak met kleine stappen. Deze run is zo’n stap.”

De opbrengst gaat volledig naar onderzoek. Dat maakt het volgens het team extra waardevol.

Onderzoek naar zeldzame huidaandoeningen

In Maastricht zit een expertisecentrum voor zeldzame erfelijke huidaandoeningen. Hier worden kinderen behandeld met aandoeningen zoals ichthyosis en andere genodermatosen.

Naast zorg voor patiënten doet het team ook onderzoek.
Bijvoorbeeld:

• onderzoek naar nieuwe behandelingen
• onderzoek naar de impact op dagelijks leven
• het verzamelen van gegevens om betere zorg te ontwikkelen

Soms zijn dat kleine studies, maar die kunnen wel direct verschil maken.

Waarom dit zo belangrijk is

Arts-onderzoeker Fauve van Veen verwoordt het krachtig:

“Als onderzoeker zie ik hoe groot de impact van deze aandoeningen is op het leven van jonge patiënten. De klachten gaan vaak veel verder dan alleen de huid. Daarom zet ik me graag in om meer aandacht en bewustwording te creëren en geld in te zamelen voor dit belangrijke doel. Zeker omdat zeldzame aandoeningen nog te vaak onderbelicht blijven. Hopelijk kunnen we zo jonge patiënten beter begeleiden en hun kwaliteit van leven verbeteren.”

Meer dan alleen de huid

Zeldzame huidaandoeningen hebben vaak een grote invloed op het dagelijks leven.
Niet alleen lichamelijk, maar ook sociaal en mentaal.

Daarom richt het onderzoek zich niet alleen op de huid, maar ook op:

• kwaliteit van leven
• ontwikkeling van kinderen
• psychologische impact

Door beter te begrijpen wat patiënten nodig hebben, kan de zorg verbeteren.

Doe mee of steun de actie

De run vindt plaats op zondag 26 april in Maastricht.
Iedereen kan helpen:

• door mee te doen
• door te doneren
• door de actie te delen

👉 Steun de actie:
https://groeneloperrundermatologie.actiekinderonderzoekfondslimburg.nl/

Zoals ook op de flyer staat:

“Voor ons is 10 km een uitdaging. Voor deze kinderen zijn de uitdagingen levenslang.”

Bekijk ook

Benieuwd naar het verhaal achter ichthyosis?
Bekijk ook deze aflevering van Topdoks met dr. Gostynski en een patiënt:
https://www.youtube.com/watch?v=XkqS2JlGzxY