Tijdens het Nationaal Event Zeldzameziektendag zijn vandaag op Paleis Soestdijk de prestigieuze Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan Karin Veldman, Rianne Oostenbrink en 3FM Serious Request
NATIONAAL EVENT ZELDZAMEZIEKTENDAG
Het Nationaal Event Zeldzameziektendag vindt iedere laatste dag van februari plaats tijdens de internationale Rare Disease Day. Meer dan een miljoen Nederlanders gaan door het leven met een van de 7.000 verschillende zeldzame aandoeningen. Het Nationaal Event Zeldzameziektendag besteedde dit jaar extra aandacht aan ultrazeldzame aandoeningen. Soms zijn er wereldwijd dan maar enkele patiënten bekend met de aandoening.
ZELDZAME ENGEL AWARDS
Bijzonder hoogtepunt van de avond van 28 februari vormde de uitreiking van de prestigieuze Zeldzame
Engel Awards. De Award prijkt bovenaan de lijst van aansprekende Nederlandse verkiezingen. Om ervoor in aanmerking te komen moet men dan ook veel hebben betekend voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Vanuit een twintigtal genomineerden koos de jury de volgende winnaars:
KARIN VELDMAN
Karin zet zich al meer dan 15 jaar en met veel bevlogenheid in voor Ichthyoisis, ook wel ‘schubbenziekte’ genoemd. Terwijl zij de impact van de aandoening aan den lijve ervaart, zet ze zich onvermoeibaar in om zeldzame huidaandoeningen op de kaart te zetten. Ze heeft zich tot een professionele patiëntvertegenwoordiger ontwikkeld, zowel nationaal als internationaal. Op integere wijze brengt Karin het belang van de patiënt voor het voetlicht bij artsen, wetenschappers en bestuurders. Ze weet mensen te verenigen en verschillen te overbruggen.
RIANNE OOSTENBRINK
Rianne is als kinderarts in het Erasmus MC actief binnen ENCORE: het expertisecentrum voor erfelijke neuro-cognitieve ontwikkelingsstoornissen. Ze is daar dé specialist op het terrein van neurofibromatose type 1 (NF1), een aandoening waarbij al op jonge leeftijd tumoren in de zenuwen ontstaan. Samen met de patiëntenorganisatie is ze kartrekker van een uniek zorgnetwerk waarin alle zorginstellingen samenwerken die NF1-patiënten behandelen. Ook strijdt ze (inter)nationaal onvermoeibaar voor de beschikbaarheid van de eerste, vaak dure weesgeneesmiddelen voor NF1.
3FM SERIOUS REQUEST
De Media-Award werd toegekend aan Serious Request voor de zeer succesvolle editie van 2024: vanuit het Glazen Huis in Zwolle werd in december 2024 12,5 miljoen euro ingezameld voor zeldzame metabole ziekten. 3FM-DJ Barend van Deelen en Metakids-directeur Jan-Matthijs van Eendenburg namen de Award in ontvangst uit handen van juryvoorzitter prof. Marianne de Visser. De fantastische samenwerking tussen NPO 3FM en Metakids heeft er afgelopen editie voor gezorgd dat heel Nederland in actie kwam en de verhalen van de 10.000 gezinnen met daarin één of meer kinderen met een metabole ziekte, een groot en verdiend podium hebben gekregen.
(dit is het officiële persbericht van patiëntkoepel VSOP)
