De Volkskrant van 6 mei 2022 vertelt het verhaal van Shivan die op 6-jarige leeftijd met zijn ouders uit Irak naar Nederland kwam, op zoek naar medische hulp voor zijn huidaandoening. Eenmaal in Nederland bleek het om epidermolysys bullosa (EB) te gaan, een genetische ziekte. Omdat er geen medicijn voor was moesten ze in Nederland blijven voor behandelingen. Inmiddels is Shivan 29 jaar en hij heeft nog dagelijks twee uur huidzorg nodig.

Nu komt er misschien verandering in het toekomstbeeld van deze ziekte door een genetische zalf die na een paar keer smeren de wonden van EB patiënten sluit. De farmaceut hoopt de zalf binnenkort op de markt te brengen. De vraag is nog wat de effecten op lange termijn zullen zijn. Van genezing is ook geen sprake, legt dermatoloog Bolling uit in het artikel, patiënten moeten blijven behandelen.

De verwachting is dat het prijskaartje van dit medicijn heel hoog zal zijn en de vraag is dan ook in hoeverre dit door de zorgverzekering vergoed zal worden.

Lees hier het volledige artikel.