In nauw overleg met lidorganisaties en individuele leden is de focus voor 2022 bepaald. We onderscheiden platformactiviteiten en inhoudelijke thema’s. Platformactiviteiten ondersteunen en versterken de lidorganisaties. Met inhoudelijke thema’s gaan we de diepte in om kwaliteit van leven van huidpatiënten te verbeteren.

Platformactiviteiten

• Vinden, binden en boeien van vrijwilligers. Samen gaan we op zoek naar de juiste mensen op de juiste plaats. We wisselen kennis, ervaringen, tips en instrumenten uit.
• Effectieve communicatie. Samen werken we aan het vergroten van online vindbaarheid van websites. Aan de samenhang tussen inzet van verschillende media. Om meer huidpatiënten en hun naasten te bereiken.
• Persoonlijke Gezondheidsomgeving. De digitale snelweg in de gezondheidszorg, die zelfmanagement en eigen regie beter mogelijk maakt. We werken aan een PGO voor huidpatiënten.

Thema’s

• We zijn ervan doordrongen dat ‘leefstijl’ een belangrijke factor is bij het voorkomen van ziekte, het behandelen van een aandoening en leven met een aandoening. We proberen een leefstijlprogramma te maken voor huidpatiënten.
• Jongeren met een zeldzame huidaandoening. We gaan de vaak onzichtbare gevolgen van een zeldzame huidaandoening bespreekbaar maken. We bieden samen met anderen extra ondersteuning om gevolgen te beperken.
• Psychosociale ondersteuning. Schaamte, isolement, problemen met werk of school, armoede. Allemaal psychosociale gevolgen waarmee huidpatiënten worden geconfronteerd. We kijken wat we hier zelf aan kunnen doen en waarmee anderen kunnen helpen. 

Bij alle platformactiviteiten en thema’s is er specifiek aandacht voor jongeren. We stimuleren jongeren met een huidaandoening om samen aan de slag te gaan met deze onderwerpen.