Hidradenitis in beeld tijdens HS Awarenessweek
Maandag 7 t/m zondag 13 juni 2021

Over de hele wereld vragen mensen met de ernstige, chronische huidaandoening hidradenitis suppurativa (HS) in

de week van 7 juni aandacht voor hun ziekte. De Hidradenitis Patiënten Vereniging doet dit in Nederland door de

aandoening letterlijk in beeld te brengen met een serie kunstzinnige en confronterende foto’s en interviews. Niet

zichtbaar, maar even pijnlijk is ook het aangetaste zelfbeeld en het psychische leed dat verscholen gaat achter HS.

Actrice Margôt Ros maakte voor de Awarenessweek twee kwetsbare en indrukwekkende beeldinterviews die

beschrijven wat HS met iemand doet.

Drempel over voor meer bekendheid

“Door de beginnende én ernstige aangedane plekken te laten zien die hidradenitis veroorzaakt, hopen we mensen

te bereiken die nog niet weten wat ze hebben”, vertelt Mirella van de Bunte, voorzitter van de Hidradenitis

Patiëntenvereniging. “Dat ze zich erin herkennen en naar de huisarts gaan. Dat is ook de reden dat de mensen die

hieraan hebben meegewerkt echt een drempel over zijn gegaan om HS meer bekendheid te geven. Ontzettend

moedig, want de meesten verstoppen de plekken áltijd onder kleding. Ja, zelfs bij intiem contact. HS heeft een

flinke impact op het leven van naar schatting 200.000 mensen in Nederland die enige vorm van hidradenitis

hebben.”

Te late diagnose en psychisch leed

Hidradenitis kenmerkt zich door pijnlijke en steeds terugkerende ontstekingen die het meest voorkomen in huidplooien

als de oksels, rond de billen en onder de borsten. Maar hidradenitis kan in principe op elke plek op je

lichaam ontstaan waar haarzakjes zitten. Met uitzondering van handpalmen, voetzolen en de lippen van je mond.

HS wordt ten onrechte beschouwd als een ‘vieze’ aandoening en zit bij te veel mensen in de taboesfeer. Er wordt

weinig over gepraat, met alle gevolgen van dien. Veel mensen gaan niet of te laat naar de huisarts, die ook niet

altijd op tijd de diagnose stelt. Van de Bunte: “De patiëntenvereniging heeft als doel om onder andere met deze

campagne de diagnosetijd te verkorten, maar ook de psychische draaglast bespreekbaar te maken. Vandaar dat

we ook ontzettend blij zijn met de indringende video’s die we met Margôt Ros hebben gemaakt en dermatoloog

Patrick Kemperman”.

Lees onder andere de volledige interviews op de actiepagina van de Hidradenitis Patiëntenvereniging.