De organisaties van mensen met een huidaandoening hebben het nieuwe coalitieakkoord ‘Aan de slag. Bouwen aan een beter Nederland’ met grote aandacht gelezen en geven hierbij een eerste reactie. We zien forse maatregelen. Niet alleen ‘minder meer’ maar ook kostenstijgingen voor individuele burgers, waaronder een verhoging van het eigen risico. Mensen met een chronische aandoening betalen deze per definitie. We horen ook de oproep om met ‘goede of betere plannen’ te komen. Die uitgestoken hand nemen wij graag aan!

In het coalitieakkoord spreken kabinetspartijen hun ambitie uit om de zorg betaalbaar te houden en sterker in te zetten op passende zorg. Dat is een ambitie die wij delen.

Voor mensen met een chronische huidaandoening is dit gepersonaliseerde zorg. Zorg die rekening houdt met levenslange zorgbehoefte, kwaliteit van leven, soms kleine patiëntengroepen en de samenhang met leefstijl, werk en mentale gezondheid.

Wij maken ons zorgen dat zonder duidelijke randvoorwaarden ‘passende zorg’ in de praktijk kan uitmonden in generieke pakketmaatregelen, hogere eigen betalingen en een versmalling van bewijsvoering die juist mensen met chronische en zeldzame aandoeningen raakt.

Het kabinet nodigt maatschappelijke organisaties expliciet uit om mee te denken over goede voorstellen. Die uitnodiging nemen wij graag aan. Wij verwachten daarbij ruimte voor gepaste bewijsvoering, oog voor kwaliteit van leven en structurele betrokkenheid van patiëntenorganisaties.

De komende week komen wij met een meer gedetailleerde inhoudelijke inbreng. Wij gaan graag het gesprek aan over oplossingen die bijdragen aan betaalbare zorg, ook voor mensen met een chronische aandoening. Dit vraagt om andere oplossingen en een integrale organisatie van de zorg vanuit en voor mensen met een huidaandoening!