Er is nog winst te behalen in het tijdig herkennen van hidradentis, het verkorten van de weg van eerste klachten naar diagnose en het optimaliseren van de behandeling. Dit kan de kwaliteit van leven van mensen met hidradenitis bevorderen. Dit blijkt uit onderzoek onder 50 mensen die korter dan 5 jaar de diagnose hidradenitis hebben. Daarvan ging bijna de helft met hidradenitis-klachten pas na enige tijd hulp zoeken. Verder is eveneens bijna de helft na meer dan een jaar door de huisarts doorverwezen naar een specialist. Bij meer dan driekwart van de respondenten is de diagnose HS niet door de huisarts maar door een specialist gesteld.
Er zijn drie informatieproducten ontwikkeld die mensen met hidradenitis en hulpverleners ondersteunen bij het vroegtijdig herkennen, diagnosticeren en zo nodig doorverwijzen van hidradenitis: een informatiekaart HS, een signaalkaart HS en een gesprekskaart HS.
Het onderzoek
In het voorjaar van 2022 hebben 50 mensen die korter dan 5 jaar over de diagnose hidradenitis beschikken een online vragenlijst ingevuld. Ruim twee derde van deze mensen heeft langer dan 5 jaar hidradenitis symptomen, waarvan de meesten al meer dan 10 jaar. Bijna 90% heeft HS op meer dan 1 plaats, bijna 46% heeft HS op 4 of meer plaatsen.
Mensen geven aan dat de hidradenitis een grote impact op hun kwaliteit van leven heeft. Een derde van de respondenten heeft dagelijks klachten. Een derde beoordeelt de HS-klachten als ernstig (belemmerend). De helft van de respondenten kan niet of minder werken of een opleiding volgen dan deze zelf zou willen.
Best veel mensen hebben langere tijd HS-klachten voordat de diagnose HS is gesteld. Deels komt dat omdat zij zelf pas na enige tijd hulp gaan zoeken: van de mensen die ernstige hinder ondervinden
ging 45% na meer dan een 1 jaar naar een arts. Deels speelt mogelijk de soms langere termijn waarop mensen worden doorverwezen een rol. Bij meer dan driekwart van de respondenten is de diagnose HS niet door de huisarts maar door een specialist gesteld. 47% van de patiënten (N=43) is na meer dan een jaar na het eerste contact met (huis)arts doorverwezen. Bij een kwart van de mensen duurde dat meer dan 5 jaar.
De helft van de respondenten weet niet wat het HiCare netwerk is of dat de eigen arts expert HS en/of onderdeel van het HiCare netwerk is (HiCare staat voor Hidradenitis Care dermatologen: een ziekenhuis waar meer kennis en ervaring is met HS, omdat daar meer HS-patiënten behandeld worden en/of meer mogelijkheden zijn voor specialistische HS-zorg).
Naarmate mensen langer de diagnose HS hebben, vinden zij vaker dat zij voldoende info hebben over de aandoening en in mindere mate over de behandelopties en andere aspecten (wat te doen bij vaker/meer klachten, gevolgen korte en lange termijn).
Mensen met minder lang een diagnose willen over vrijwel alle onderwerpen meer info hebben. Bij alle mensen is een behoorlijke tot grote behoefte aan meer info op alle onderwerpen, m.u.v. de aandoening zelf.
Zie de rapportage voor de volledige onderzoeksresultaten.
