Mensen met hidradenitis suppurativa (hier afgekort tot hidradenitis of HS) leggen vaak een hele ‘reis’ af. Die reis begint bij het moment dat ze klachten krijgen. Onderweg komen ze langs verschillende stations: de eerste keer naar een zorgverlener, het krijgen van de diagnose, proberen hidradenitis een plek te geven, het opstarten van een behandeling en meer. Die reis willen we graag in kaart brengen. Dat doen we door patiënten een vragenlijst voor te leggen. De resultaten zetten we in om mensen met hidradenitis zo goed mogelijk te ondersteunen. Denk bijvoorbeeld aan duidelijke informatie voor zowel patiënten als hun naasten over onderwerpen die belangrijk voor jou zijn.
Voordeze vragenlijstzijn we specifiek op zoek naar mensen diemaximaal 5 jaar geleden de diagnose hidradenitis hebben gekregen. Antwoorden worden anoniem (dus zonder uw naam of contactgegevens) verwerkt. De resultaten delen we met u op de site huidnederland.com en via de sociale media waar u waarschijnlijk ook de oproep voor deze vragenlijst heeft gezien.
Deze vragenlijst is een gezamenlijk initiatief van Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) en Huid Nederland. Zij werken daarvoor samen met geneesmiddelenbedrijf Novartis, waarmee de (geanonimiseerde) onderzoeksrapportage gedeeld wordt.
