Geplaatst op 03-02-2026
- Categorie: Algemeen
Op 28 februari is het Zeldzameziektendag. Daarom vragen we deze maand aandacht voor opmerkelijke berichten en acties rond zeldzame huidaandoeningen.
De actie van Under Your Skin vertelt het verhaal van Sanne en Jeroen en hun zoontje Loek, bij wie in zijn geboortejaar KFSD werd vastgesteld. Wat begint als zorgen over de huid, groeit al snel uit tot een leven vol vragen, onzekerheid en intensieve zorg.
Toen Loek werd geboren schrokken zij enorm: Loeks huid was felrood en schilferig. De eerste diagnose was ‘rode baby’. Pas na 9 maanden kregen ze duidelijkheid: Keratosis Follicularis Spinuloza Decalvans (KFSD), een uiterst zeldzame huidaandoening. Loek heeft daardoor een droge kwetsbare huid die intensieve zorg nodig heeft, geen haargroei en last van fel licht.
KFSD is een erfelijke huidaandoening die vaak al op jonge leeftijd begint. Ontstekingen van de huid en haarzakjes kunnen leiden tot blijvend haarverlies. Omdat de aandoening zo zeldzaam is, is er weinig kennis, weinig ervaring en weinig onderzoek.
Voor ouders betekent dit:
-
leven met onzekerheid over de toekomst
-
zoeken naar artsen die de aandoening kennen
-
omgaan met zichtbare huid- en haarproblemen bij hun kind
Voor het kind betekent het een leven lang leven met een zeldzame huidaandoening.
Samen met
Under Your Skin vragen deze ouders aandacht voor hun verhaal — en voor
meer onderzoek naar KFSD. Onderzoek is nodig om de aandoening beter te begrijpen en om in de toekomst betere zorg en behandelingen mogelijk te maken.
👉 Wil je dit gezin steunen en bijdragen aan onderzoek?
Daarom doen zij op 28 februari mee aan de Gymrace in Amsterdam om geld in te zamelen voor extra onderzoek.
Het geld wordt gebruikt om onderzoek naar zeldzame huidaandoeningen te versnellen, zodat diagnoses sneller gesteld kunnen worden en behandelingen verbeteren.
