Geplaatst op 31-10-2023
- Categorie: Algemeen
Een aantal van onze (bestuurs)leden is ook internationaal actief binnen de wereld van huidpatiënten. Onderstaand een compilatie van berichten over deze congressen. Zeker bij zeldzame aandoeningen is het internationale contact van groot belang voor het delen van kennis. Ook hebben we de link naar het onderzoek van Global Skin nog een keer opgenomen. Heb jij al meegedaan?
Wat een week! Van 11 tot en met 14 oktober was het Europese dermatologiecongres EADV. Karin Veldman mocht daar spreken, samen met Antoni Gostyński en Mandy Isg en Joanna Narbut uit Polen. Ze hebben een presentatie gegeven over de samenwerking tussen patiëntenorganisaties en medisch specialisten en hoe die samenwerking de zorg voor mensen met ichthyosis naar een hoger niveau brengt. Lex van der Heijden deed dit samen met Bibi van Montfrans over vasculaire malformatie. We hadden een taskforce meeting met alle patiëntvertegenwoordigers, om afspraken te maken voor volgend jaar. Met Global Skin spraken we over inbreng in de procedure naar nieuwe medicatie en de relatie die je met farmaceuten mag onderhouden onder wettelijke eisen. De week werd voor Karin afgesloten met een vergadering van het European Network Ichthyosis, waarvoor zij werd benoemd tot vice-voorzitter.
Vandaag is het EADV congres in Berlijn begonnen. De patiëntenorganisaties hebben een eigen area! Het draait ten slotte allemaal om de patiënt!
Ook vanuit Nederland is er een delegatie namens Nevus Netwerk Nederland Cmtc-Ovm patiëntenorganisatie Nederland @Ichtyosis_nl Ook ons bestuurslid Karin Veldman is erbij.
Morgen spreken Lex van der Heijde en Karin Veldman in één van de sessies. Zij leggen uit hoe patiënt betrokkenheid de kwaliteit van zorg kan verbeteren.
#huidziekte #huidaandoening #zeldzameziekte #belangenbehartiging #patientadvocate #hetverhaalvandepatiënt #EADV #eadvberlin2023
Silvana Molhoek en Karin Veldman, bestuursleden van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken, waren vorig weekend te gast bij het congres van de Ichthyosis Support Group in Groot Brittannië. Bij een zeldzame huidaandoening is het goed om de krachten te bundelen en samen te werken.
#skindiseaseawareness #internationaalsamenwerken #zeldzamehuidaandoening #huidaandoening #huidziekte
Doe je mee? We willen met 10.000 ervaringsdeskundigen wereldwijd laten weten hoe wij in het leven staan en wat we nodig hebben. Wil jij ook meetellen?
Global Skin heeft het initiatief genomen tot een wereldwijd te gebruiken vragenlijst, om kwaliteit van leven van mensen met een huidaandoening in beeld te brengen. Met de uitkomsten van de vragenlijst kunnen we het verschil gaan maken, in het aantonen dat een huidaandoening GEEN cosmetisch probleem is, maar een serieuze aangelegenheid. Dat je hierdoor echt niet lekker in je vel kunt zitten of angstig kunt zijn. Dat een huidaandoening kosten met zich mee brengt, die iemand zonder huidaandoening niet heeft. Dat huidaandoeningen geen huidskleuren over slaan. Dat we samen een stem hebben die vraagt om verbetering van kwaliteit van leven.
Een aantal van onze leden is afgelopen week naar het Global Skin congres in Brussel geweest. Onderstaand wat kreten van Lex, Karin, Sylvia en Marjolein:
- Was weer een geweldig congres!
- Zoveel mensen uit de hele wereld met zoveel kennis, ervaring en ideeën!
- Wij zeuren over zalven, in Kenia moeten mensen kiezen tussen een boterham of insmeren.
- En het vinden van een dermatoloog ... voor zover aanwezig
- Veel inspirerende sprekers, vanuit bijvoorbeeld World Health Organization.
- In Kenya komen mensen nauwelijks bij een kliniek - dus geen diagnose - veel stigmatisering - en een vertegenwoordiger pleitte ervoor awareness op scholen te doen. Kinderen delen hun kennis met ouders. Huid in de klas kan voor deze groep veel gaan betekenen!
- En in sommige landen worden bijvoorbeeld baby's vermoord met huidaandoeningen omdat dit vanuit bijgeloof een duivel zou zijn ...
- Of mensen willen een armpje of voetje hebben van een kindje (met bijv. Albinisme of Vitiligo) omdat dat hen tegen onheil zou beschermen
- Wij klagen in NL over te weinig dermatologen en (te) lange wachttijden. In de ons omringende landen, bijv. de UK of Frankrijk is het veel erger, daar kan die rustig oplopen tot langer dan een jaar!
- En ook geleerd dat het in gesprek met belangrijke partijen gaat om doelen, data en duidelijkheid.Concreet communiceren. Global Skin gaat hiermee helpen, want het programma bevat elementen die in de doelen van Global Skin staan. Inclusiviteit en zonschade.
Kortom, leerzaam, veel kennis opgedaan en nuttige ontmoetingen gehad!
#huidaandoeningen #globalskin #huidziekte #patiëntenbelangen #skindiseaseawareness
Global Sin conferentie in Brussel met veel (h)erkenning van overeenkomende problematiek Posted @withregram • @veldmankarin Wat een feest met gelijkgestemden! Need to say more?
@globalskin_iadpo 2023Elevate
Op dag twee van het Global Skin congres staat huid en mentale gezondheid hoog op de agenda. Wist je dat wij op onze website ook een thema hebben over Huid & Psychosociale zorg? Neem ook eens een kijkje! https://huidnederland.com/themas/huid-en-psychosociale-zorg
#huidziekte #huidaandoening #mentalezorg #skindiseaseawareness
Het Global Skin Congres is begonnen. 200 patiëntvertegenwoordigers op gebied van Huid komen 4 dagen bij elkaar. Gisteren werd de spits afgebeten met een dag voor zeldzaam: hoe maak je voor deze huidaandoeningen strategie? Op de foto de vertegenwoordigers van het European Reference Network SKIN, zij zijn European Patient Advocates. Karin Veldman, Ichthyosis: Vereniging voor Ichthyosis Netwerken en Huid Nederland, Ingrid Jagenau van Debra International, Antoine Gliksohn van Albinism Alliance, Lex van der Heijde van Cmtc-Ovm patiëntenorganisatie Nederland Marjolein van Kessel van Nevus Netwerk Nederland , Marie Claude Boiteux van Cutix Laxa Frankrijk en de Franse koepel voor huidaandoeningen. Op de voorgrond in het midden Mandy Aldwin van Ichthyosis Support Group uit Engeland.
@globalskin_iadpo #globalskin #huidaandoening #huidziekte #patiëntenbelangen #skindiseaseawareness
Op 20 en 21 april was in Parijs, voor het eerst sinds oktober 2019, een live bijeenkomst van het European Reference Network SKIN. Karin Veldman, bestuurslid van Huid Nederland en Suzanne Pasmans, kinderdermatoloog, en 2 afgevaardigden van het Maastricht UMC waren daar aanwezig om de Nederlandse expertisecentra te vertegenwoordigen.
De donderdag stond in het teken van Patient Education Programs. Dit zijn zorgpaden voor aandoeningen, voorzien van educatieve materialen om van dermatogische zorg echt teamwork tussen arts en patiënt te maken. Karin en Suzanne presenteerden samen over het PEP voor aangeboren reuzenmoedervlekken. Marjolein van Kessel, van Nevus Netwerk Nederland, had veel voorwerk gedaan voor deze presentatie (waarvoor dank). Een prima presentatie, van geboorte tot en met palliatieve zorg. Natuurlijk kwam ook Huid in de Klas aan bod.
Op de tweede dag mocht Karin presenteren over het onderzoek naar 'kwaliteit van leven vragenlijst ichthyosis'. Stoer, voor het eerst een presentatie geven op een dag die in het teken staat van wetenschappelijk onderzoek, over iets wat je met je patiëntenvereniging wetenschappelijk hebt uitgezocht! #huidaandoening #huidziekte #belangenbehartiging #patientcarefirst
