Wijnvlek SturgeWeber Nederland is op zoek naar jongeren tussen de 18 en 26 jaar. Het gaat om een project waarbij materiaal wordt ontwikkeld voor kinderen 'in de transitie'. Voor jongeren die van kindzorg overgaan naar volwassenzorg zodra ze de leeftijd van 18 jaar hebben bereikt. 

Transitie

Wanneer je van jongs af aan een chronische aandoening hebt, ben je tot je 18e levensjaar onder behandeling bij een kinderarts. Daarna ga je over naar een specialist, dat noemen we transitie. Dit kan een heel moelijk proces zijn, omdat er op die leeftijd meestal veel veranderingen zijn in je leven. Bij de kinderarts zijn je ouders meestal ook aanwezig in de spreekkamer. Zodra je naar de volwassenzorg gaat is het belangrijk dat je leert om zelf de regie te nemen over de zorg rondom jouw chronische aandoening.

Om die transitie makkelijker te maken gaat de Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom informatiematerialen ontwikkelen, waardoor je je niet meer zo in het diepe gegooid voelt.

Wil je helpen?

Voor de focusgroep en interviews is de vereniging op zoek naar jongeren tussen de 18 en 26 jaar met het Sturge-Wber syndroom. Ook als je een licht verstandelijke beperking hebt kun je aan het onderzoek meedoen. In de focusgroep praat je samen met andere jongern over jouw ervaring en wat je belangrijk vindt. Praat je liever niet in een groep, geef je dan op voor een interview.
Ook komt er nog een co-creatiegroep, waarin jongeren samen met de vereniging informatiemateriaal gaan maken.

Wil je meedoen? Geef je dan op voor 10 april 2022 bij Cecilia Kalsbeek, projectleider transitieproject.

Mail naar keebslak.c.[antispam].@kalsbeek-impact.nl