Nieuws

Cora Aalfs schrijft als klinisch geneticus blogs over erfelijke aandoeningen voor Medisch Contact, het grootste Nederlandse tijdschrift voor artsen. De digitale portretblogs zijn gebaseerd op interviews met patiënten ...

Onderstaand delen wij het bericht van de VMCE over de Update Studie: In GAAF! en op Facebook heb je er al eerder over kunnen lezen: de Update studie. Onderzoekers willen hierin aantonen dat lichttherapie bij constitu...

Het bekende tv-programma Je Zal Het Maar Hebben van BNNVARA voor NPO 3 portretteert inspirerende jonge mensen met een bepaalde aandoening om dit meer onder de aandoening te brengen. Dit jaar komt er voor het eerst ook...

Karin Veldman werd voor IN DE HUID VAN geïnterviewd over het project Huid in de Klas.  De vraag leefde al langer: hoe maak je de huid op school bespreekbaar? Karin Veldman is samen met Jolien van der Geugten de drijv...

'Hebben jullie zelf wel eens geprobeerd een PGO aan te maken?' Die vraag werd ons meteen gesteld in de startbijeenkomst van het project PGO Huid in Praktijk. Natuurlijk hadden DigiPeetje en Nieuwsgierig Carlaatje da...

Met steun van negen huidpatiëntenorganisaties is Huid Nederland het project PGO in Praktijk gestart. We willen daarmee gebruikerservaringen benutten om de Persoonlijke Gezondheids Omgeving (PGO) verder te verspreiden ...

Uit onderzoek van de Patiëntenfederatie blijkt: 1 op de 5 patiënten mijdt zorg door kosten 9 augustus 2023 Ruim 1 op de 5 mensen uit het Zorgpanel van Patiëntenfederatie Nederland heeft in 2022 zorg gemeden of uit...

Enige tijd geleden deden wij hier een oproep voor mensen die wilden meewerken aan een artikel in LINDA magazine. In het juli nummer van LINDA gaat het over ons lichaam; hoe we ons daarin voelen, bloot zijn, maar ook o...

Vaak zijn we blij dat het zomer is, mooi weer, vakantietijd, veel buiten zijn. We weten dat dit niet voor iedereen een pretje is. Sommige mensen kunnen de zon niet verdragen. Maar we moeten allemaal voorzichtig zijn w...

Ons bestuurslid Petra heeft vitiligo, ze maakte hierover een podcast serie. Op 25 juni, tijdens Wereldvitiligodag ging de eerste aflevering in première op Spotify. Dit schreef Petra er zelf over op haar social media: ...

Gisteren ( 7 jui) was de feestelijke startbijeenkomst van het onderzoeksprogramma Next Generation Immunnodermatology (NGID). Een indrukwekkend samenwerkingsverband van 32 partijen, 7 universitaire medische centra, 5 h...

Dermatoloog-klinisch farmacoloog Martijn van Doorn gaat onderzoek doen naar doeltreffender behandeling van zes ontstekingsziekten van de huid. Het gaat om de veel voorkomende chronische huidziekten atopisch eczeem, ps...

Afgelopen week vond in Brussel het internationale congres van Global Skin plaats. Tijdens dit congres vond ook de aftrap plaats van de campagne rond het GRIDD-onderzoek. GRIDD staat voor Global Research on the Impact ...

We hebben het steeds over PGO en vragen of je wil meedoen aan ons project PGO Huid in Praktijk, maar wat is nu eigenlijk een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO)? Een PGO is een app of website waarmee je steeds meer...

Huid Nederland is pleitbezorger van de persoonlijke gezondheidsomgeving. Dit is een goed middel om tot samenwerking en afstemming met de persoon met een huid-/haaraandoening en tussen betrokken professionals te komen....

De Tweede Kamer spreekt 22 maart over het Geneesmiddelenbeleid. De Patiëntenfederatie vraagt de commissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport in een brief onder meer aandacht voor de geneesmiddelentekorten. Apothekersor...

Op dinsdagavond 28 februari zijn tijdens het nationale event in het kader van Zeldzameziektendag 2023 de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan drie ‘zeldzame engelen’. De Awards De Zeldzame Engel Awards worden uitger...

  Ook dit jaar staan de zeldzame aandoeningen wereldwijd weer in de belangstelling op Internationale Zeldzameziektendag: 28 februari. De VSOP richt deze dag de aandacht op onderzoek naar effectieve behandelingen en ...

Dit is de titel van een van de nieuwsitems die afgelopen week in de media waren over het onderwerp huidaandoeningen en een niet witte huid. Het is een voor ons algemeen bekend beeld dat huidaandoeningen minder snel wo...

Schurft - geen taboe, maar gewoon pech als jij het ook krijgt Schurft lijkt net als hoofdluis en voetschimmel een aandoening die er altijd zal zijn. Het aantal meldingen van schurftgevallen groeit nog steeds. Er is...