Mensen met huid- en haaraandoeningen en hun behandelaars lopen met regelmaat tegen de grenzen van de zorg. Ernstige zeldzame huidaandoeningen zijn moeilijk te behandelen en veelbelovende behandelingen worden niet altijd vergoed. Bijvoorbeeld omdat een mogelijk medicijn nog niet bewezen effectief is voor die specifieke aandoening, wat ook vaak lastig is, omdat het om kleine aantallen mensen met die specifieke zeldzame aandoening gaat.
Huid Nederland pleit voor een ‘bewijslast’ die beter rekening houdt met zeldzame aandoeningen.
Hiervoor is eind 2020 een samenwerking gestart met specialisten van een aantal expertisecentra en wordt het gesprek aangegaan met andere stakeholders (financiers, VSOP, Zorgverzekeraars, Zorginstituut Nederland, Ministerie van VWS).
Huid Nederland is sinds november 2020 lid van de VSOP, Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen.
Voor meer informatie: namdlevnirak@huidnederland.com
