Mensen met huid- en haaraandoeningen en hun behandelaars lopen met regelmaat tegen de grenzen van de zorg aan. Ernstige zeldzame huidaandoeningen zijn moeilijk te behandelen en veelbelovende behandelingen worden niet altijd vergoed. Bijvoorbeeld omdat een mogelijk medicijn nog niet bewezen effectief is voor die specifieke aandoening, wat vaak ook lastig is, omdat het gaat om kleine aantallen mensen met die specifieke zeldzame aandoening.
Huid Nederland pleit voor een ‘bewijslast’ die beter rekening houdt met zeldzame aandoeningen.
Hiervoor is eind 2020 een samenwerking gestart met specialisten van een aantal expertisecentra en wordt het gesprek aangegaan met andere stakeholders (financiers, VSOP, Zorgverzekeraars, Zorginstituut Nederland, Ministerie van VWS).
Huid Nederland is sinds november 2020 lid van de
VSOP, Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen.
Voor meer informatie: namdlevnirak@huidnederland.com
De prevalentie van zeldzame huidaandoeningen loopt uiteen van 1 tot 10 baby’s van de 170.000 baby’s die jaarlijks in Nederland worden geboren. Sommige varianten van de zeldzame huidaandoeningen komen bij enkele tientallen mensen in Nederland voor...
‘Coalitie Zeldzaam’ is een initiatief vanLichen Planus Vereniging Nederland (LPVN), Nevus Netwerk Nederland (NNN), CMTC-OVM, Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom (Nv WSWs), Vereniging Ichthyosis Netwerken, Debra Nederland en Huid Nederland.
